【闘病】頭痛・肩こり・微熱の裏には難病が隠れていた《SLE・シェーグレン症候群》

指定難病の全身性エリテマトーデス（SLE）とシェーグレン症候群を患うTomoさん（仮称）。そんな彼女に、病院を受診したものの、なかなか病名の診断がつかなかった不安の日々や、診断後の生活の変化などについて語ってもらいました。 【イラスト解説】意外と知らない「膠原病」 5つの病気と症状 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年2月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

なかなか原因がわからない不安な日々

編集部： 全身性エリテマトーデスと診断されたときの経緯について教えてください。 Tomoさん： 私が看護学生だった2000年、初めに受診した皮膚科では、頬の発疹に対して問診と触診だけで、虫さされや蕁麻疹などと言われ、ステロイド軟膏の処方のみでした。 熱や倦怠感は「風邪では？」と、言われただけでした。症状は、どんどん悪くなる一方だったのでとても不安でしたね。 編集部： どのような症状があったのでしょうか？ Tomoさん： 数か月微熱が続き、頭痛、肩こり、強い倦怠感と疲労感、頬に赤い発疹、朝に手の関節のこわばりなどもありました。 編集部： その後、看護学校の先生に別のクリニックを紹介されたそうですね。 Tomoさん： はい。そこでは問診のほか、触診に加え血液検査や尿検査を受けました。血液検査の結果から全身性エリテマトーデス（SLE）が疑われ、大学病院を紹介してもらいました。 大学病院では、より詳しい検査を受け、そのすべてのデータより全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群の合併と診断確定されました。 編集部： 大学病院ではどのような検査をしましたか？ Tomoさん： 血液検査、尿検査、心機能·肺機能検査、骨密度測定、頬の紅斑の生検などを受けました。すると、抗dsDNA抗体の値が高かったと説明を受けました。 編集部： どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ Tomoさん： 発症当時はステロイドの内服治療をしていくと説明がありました。症状や検査値が改善していけば、ステロイドを減量して、その状態を維持していくと言われました。