【闘病】頭痛・肩こり・微熱の裏には難病が隠れていた《SLE・シェーグレン症候群》
病気を理解し、生活をコントロールしている
編集部： 病気が判明したときの心境について教えてください。 Tomoさん： 全身性エリテマトーデスが疑われるとわかったときは、目の前が真っ暗になり涙が止まりませんでした。でも、医師が「独りで泣かなくていい。僕達医師が一緒に治していくから。僕達の仕事だからね」と、言ってくださいました。 その言葉がとても心強かったです。確定診断はとてもショックでしたが、これで治療ができるという思いもあり、受診を勧めてくださった看護学校の先生方には感謝しかありません。 編集部： 発症してから生活面ではどのような変化がありましたか？ Tomoさん： 発症から21年経ちましたが、毎日忘れずに薬を飲むこと。これが一番大変であり、一番大事なことです。それから疲労しやすいため、無理なスケジュールは立てないことと睡眠を十分にとることを守っています。 また、免疫抑制剤を内服しているため、風邪などをひきやすいこともあり、感染予防に努めています。 日光過敏なので、紫外線にあたらない生活（海水浴、プール、スキーなどに行かない）、普段から日焼け止めや帽子、日傘を使うようにして、日光浴をしないようにしていますね。病気が悪化しないように自分の身体と相談しながらの生活になりました。
SNSを通じて知り合った友人や家族からの支えに感謝している
編集部： 病気と向き合っていく上で心の支えになっているものを教えてください。 Tomoさん： 昔は同じ病気の方と交流できる機会がなく、孤独でした。しかし、近年ではSNSを通じてたくさんの病友に出会うことができるようになりました。 同じ悩みを共有して励まし合ったり、新しい治療法を知ったり、その効果や副作用についても意見を聞くことができています。苦しみが目には見えない疾患のため、周りになかなかわかってもらえず、悲しい思いをすることがあります。 痛みや副作用などを乗り越えていけるのも、病友と共感したり、励まし合えたりすることがとても大切なことです。また、家族の理解と優しさに恵まれ、とても感謝しています。 編集部： 現在の体調や生活などの様子について教えてください。 Tomoさん： 一昨年に再燃して入院後、免疫抑制剤と生物学的製剤を併用して、ステロイドを徐々に減量してきました。しかし、思うように数値がよくならず、ステロイド（プレドニン）を10mgから減量できずにいます。 ステロイドの副作用にも悩み、今後は生物学的製剤を自己注射していくことなども検討しているところです。生活面では、娘も中学生になり、パートタイムで職場復帰してクリニックナースをしています。
