「アルビノを言い訳にしたくない」気持ち強く……19歳の夢はモデル “難病”をポジティブに『every.特集』
体の色素を作りづらい先天性の難病「アルビノ」と向き合う大学生が、夢への一歩を踏み出しました。“人との違い”を徐々に受け入れてきた19歳のいま、「アルビノを言い訳にしたくない」と活動しています。モデルへの挑戦と、さらに高みを目指す姿に密着しました。 【動画】生まれつき体の色素を作りづらいアルビノの大学生…コンプレックスだった白さを“強さ”にモデルに挑戦『every.特集』
■モデルになる「夢」かなえたい
埼玉県に住む、さくらさん、19歳。 明るい笑顔が印象的な大学生です。白い髪の毛、白い肌は生まれつき。「アルビノ」という体の色素を作りづらい難病と向き合ってきました。 さくらさん 「なんで、なんでっていうのを言われたときはちょっとつらいな、って…」 そんな、コンプレックスだった人との違いを武器に、彼女が目指すのは、モデル。 さくらさん 「アルビノを言い訳にしたくない」 難病と向き合いながら夢への一歩を踏み出す姿に密着しました。
■厳重な日焼け対策が必須
真夏でも、出かける時は日傘にサングラス、肌を覆った服装が欠かせない、さくらさん。日焼けをしないよう、人一倍気をつけて生活しています。 さくらさんが患うのは、先天性の遺伝子の難病「眼皮膚白皮症（がんひふはくひしょう）」。「アルビノ」とも呼ばれています。 肌や髪の毛の色のもとになるメラニン色素を作りづらい病気。それに伴う症状は人それぞれですが、紫外線に弱く、日焼けをするとやけどのようになることもあるといいます。
■周りとの“違い”を受け入れるまで
さらに、光をまぶしく感じやすい人もいて、さくらさんは日中もカーテンを閉めた生活を続けてきました。 さくらさん 「周りとこの見た目の違いっていうのもあるんですけど、やっぱりアルビノって日焼け対策が必須なので、みんなと同じように半袖短パンで、校庭で遊ぶっていうのが夢みていたことですね」 母・美紀さん 「将来のことを思うと心配でしょうがなかったですね」
■大学の講義で欠かせないもの
現在、大学に通っているさくらさん。講義では、最前列に座っても、弱視で、視力が低いため、拡大して見る単眼鏡が欠かせません。 手元の資料も…他の学生の4倍に拡大されたものを使っていました。 小学生の時は周りとの違いから、ずっと下を向いて過ごしていたという、さくらさん。しかしその後、特別支援学校へ進学。同じように障害がある人と関わることで、人との違いを少しずつ受け入れられるようになっていきました。
