ペットボトルをグビリ→3日で3.5キロ増…そんな増えるなんて 16歳から一生続く「透析」、SNSで「あるある」発信する理由とは
「氷を舐めてしのいでる時もありますね」
かさごんさんは2歳の時に腎臓などに障害が出る遺伝性のアルポート症候群であることが判明し、投薬で透析を受けるのを遅らせていたそうです。しかし、2016年1月に事態は急変。 「高1の冬に風邪をひき、運悪く溶連菌というものにかかって腎機能が一気に下がり、血尿が出て入院し透析になりましたね」 夏場の水分補給や塩分の制限への対策として、「水分に関しては氷を舐めてしのいでる時もありますね。塩分は基本的に外食しないこととお菓子を食べないことですかね」とかさごんさん。 なんともストイックに思えますが、時にはアイスクリームを食べたり、スポーツドリンクを飲んだりすることも。ほかの人のように暑いからといって冷たいものを漫然と飲んだり食べたりはせず、我慢とご褒美のメリハリを効かせているようです。
放課後、仕事後…ずっと通わなければいけない透析
16歳で透析を開始したかさごんさんは、授業が終わった放課後に病院に行き、透析を受けていました。人工透析は一度始めると腎移植をしない限り一生続けることになります。 社会人となった現在は、仕事が終わってから透析を受けており、休みの日は昼頃から病院に行っています。 職場で配慮してもらえるとうれしいことは、「透析だと早く帰ったりするので、そこはわかってくれるとありがたいですかね」。歓迎会や忘年会など就業時間外での催し物は参加していないとのことです。 飲み物や食べ物、職場などと折り合いをつけて付き合うことで、生活を充実させているかさごんさん。周りにできるのは、病気や治療について理解したうえで、本人の意思ややり方を尊重することなのかもしれませんね。 かさごんさんはTiktokのほか、YouTube、Instagram、Xで、透析患者の日常の様子や高校時代のエピソードをわかりやすく動画で発信。少しでも透析についての知識を広めるため、「良ければフォローお願いします」とのことです。 (まいどなニュース/Lmaga.jpニュース特約・谷町 邦子)
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