【闘病】夏バテと思っていた症状が「全身性エリテマトーデス」だったとは…

育児の真っ只中に病気が発覚したら、多くの人が「もしもの時、子どもはどうしよう……」と不安になるのではないでしょうか。闘病者のカヨコさん（仮名）は、お子さんが幼稚園児のときに、SLE（全身性エリテマトーデス）と診断されました。 【イラストで知る】SLEなど自己免疫疾患を発症する原因と主な症状 SLEは、免疫機能が自身の身体に向けて攻撃してしまう「自己免疫疾患」です。カヨコさんはご自身の病気と子育てに、どのように向き合っていったのか、聞かせてもらいました。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

発症当時は子どもが小さく、自分の体に気を配る余裕がなかった

編集部： 病気が判明した経緯について教えてください。 カヨコさん： 2000年6月微熱が続き、体重も増加し、息苦しさを感じるようになりました。微熱が下がらず、手足が浮腫んできたことから内科を受診すると、すぐ大きな病院へ行くように言われました。 そこで入院することになり、何度も採血をしましたが診断はつかず、最終的に「たぶんSLEだろう」とのことでした。 編集部： 自覚症状などはあったのでしょうか？ カヨコさん： 最初は風邪っぽく、その後は微熱が続きかなりだるさもありましたが、暑い夏でしたので「夏バテかな？」とやり過ごしていました。しかし、なかなか治らず、日に日に浮腫みが悪化したことで、不安を感じるようになりました。 編集部： 病気が判明したときの心境について教えてください。 カヨコさん： 子どもがまだ幼稚園児でしたので、絶望しかない状況でした。頼れるはずの双方の実家も遠方だったので、生きた心地がしませんでした。 編集部： 発症後、生活にどのような変化がありましたか？ カヨコさん： 約四半世紀前でしたのでネットの情報もまだ十分ではなく、本を読んでも「膠原病」というくくりでまとめられており、SLEについては、ほとんど情報が得られなかったことが辛かったです。 何がダメで何に気をつければよいのか、日常生活の注意点すらよくわからない状態のまま退院となりました。子どもが分離不安から、夜泣きなどいろいろと症状が出たことで、自分の体調に気を配る余裕もありませんでした。 編集部： どのようにSLEの治療を進めていくと医師から説明がありましたか？ カヨコさん： 採血では病名は確定できないけれど状態がかなり悪いとのことで、そのまま入院し、ステロイドパルス治療を開始しました。当時はその病院で、SLEを治療した経験がなかったそうで、対症療法で様子を見るしかないと言われました。 編集部： 治療の効果はあったのでしょうか？ カヨコさん： 2週間に1回の通院で様子を見てもらっていたのですが、担当の医師がよく変わるので、セカンドオピニオンを受けたところ、やはり治療法がないとのことで自暴自棄になり一度治療を中断しました。 編集部： 中断していた期間に症状は悪化しなかったのでしょうか？ カヨコさん： 漢方医を受診したり、鍼灸院など東洋医学を取り入れていたりいました。その効果もあったのか、症状は落ち着いていました。ですが、当時流行っていた「糖質オフダイエット」をしたところ、急性心不全となり、3日間命の危機に陥りました。 編集部： その3日間はどのような状況だったのですか？ カヨコさん： 救急外来で診てもらったところまでは記憶がありますが、検査中に意識が飛び、気がつけばベッドの上でたくさんの機械に繋がれていました。それが3日後だったとのことです。