【闘病】連日の頭痛が「高安動脈炎」だったとは… 「なぜ自分が難病に?」
入退院を繰り返す日々
編集部: どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか? 爲國さん: アレルギーリウマチ科では、「生物学的製剤や免疫抑制剤などを使用しながら炎症を抑え、必要な場合は狭窄部分の手術を行う」と説明がありました。 編集部: 病気が判明したときの心境について教えてください。 爲國さん: 「なぜ自分が難病に? 今までみたいに働けるのか? 生活は出来るのか?」といったことを考えました。病気を受け入れることができず、辛くなり泣きました。 編集部: 発症後、生活にはどのような変化がありましたか? 爲國さん: 仕事は発症前のようにはいかず、体調を見ながらの勤務となりました。勤務日数を減らし、時短や時差勤務となりました。また、疲れやすく激しい運動もできなくなりました。 編集部: 入院や治療の内容を教えてください。 爲國さん: 入院期間は、2018年7月26日から10月26日でした。ステロイドパルス療法でプレドニン65mg、アクテムラを開始しましたがCRPの上昇があり、2回目のステロイドパルス。その後、ステロイド55mgから再開しアクテムラとメトトレキサートを使用しました。 編集部: 退院後の生活は安定していましたか? 爲國さん: いいえ、退院後の外来で間質性肺炎を疑う所見があったため、メトトレキサートからプログラフへ変更。また、症状が再燃して2018年11月12日~12月30日に再入院することになりました。2回目の入院でもステロイドパルス療法を受けました。アクテムラの投与量を増やすため、自己注射から点滴へ変更となりました。 編集部: 入退院を繰り返されたのですね。 爲國さん: はい。2回目の退院後は外来で2週間に1度、アクテムラの点滴をおこない、ステロイドを減薬していきました。また、2019年2月5日~2月8日の3回目入院時は、復職目的でステロイドパルス療法を受けました。その後、2019年3月1日からステロイド減薬のためセルセプトが追加スタートしました。 編集部: ほかの症状はなかったのでしょうか? 爲國さん: 仕事から帰宅した後、下血があり救急受診することがありました。期間は2019年6月13日~6月22日で消化管出血が原因で腸管への出血があり、TAE(動脈塞栓術)施行。出血原因を探すため、大腸カメラ検査をおこないましたが大きな異常はなく、ステロイドや痛み止めの長期服用により血管が弱くなって出血したのではないかと診断されました。炎症性腸疾患も疑われ、定期受診することになりました。 編集部: その後は入院せずに過ごせているのでしょうか? 爲國さん: 左腕の怠さと痺れ、左頸部や鎖骨の痛みと頭痛、時々起こる胸部不快などの検査のため、2022年5月10日~5月28日の間、再び入院しました。血管に明らかな炎症はなく左鎖骨、椎骨動脈の狭窄は変わらずあったため、怠さや痛みが続いているということでした。トラムセットを追加しプレドニンを減薬しながら様子を観察するように言われています。胸部不快感や血流のこともあるので、循環器内科でもフォローを受けています。 編集部: 現在の投薬の種類について教えてください。 爲國さん: 現在は主にプレドニン、セルセプト、オルミエント、トラムセットなどを内服しながらコントロールしています。