「便が緩いかな？」生後4ヶ月の息子に違和感 その後…医師「もう身体が反応しません」容体が急変した理由とは
SNS発信のきっかけ
ゆいとくんの母親は、Instagramやblogを通してゆいとくんの病気について、そして日常についてを発信しています。 ゆいとくんの病気は珍しい病気で、日常生活のなかでは同じaHUSや脳出血をした子に出会えなかったといいます。 お友達や情報が欲しいという気持ちから、ゆいとくんの母親が始めたのがblogでした。 そして、たくさんのお世話になった医療従事者の方たちに、退院後の元気になったゆいとくんの姿を見てほしかったのもありInstagramも始めたといいます。 「現在はSNSを通して同じ疾患のお友達にも出会え、いろいろな障がいを持ったお子さんを育てるご家族ともつながることができました。ゆいとの成長を一緒に喜んでくれる仲間の存在に日々感謝しています」
障がい児育児を経験する中で伝えたいこと
ゆいとくんの母親にとって「障がい児育児」とはヴェールに包まれ、特殊な遠い世界だったといいます。 障害を持つ子どもを育てるということ自体がまったく想像も出来ない未知の世界であり、無知が故に「大変なことやつらいことばかりなんだろうな…」と勝手に想像していました。 実際にゆいとくんを育てる中で「障害を持っているというだけで、子育てという部分は変わらないし、大変なことももちろんあるが楽しいこともたくさんあります」と母親は話します。 また、経験していないときは、ヴェールに包まれているように感じた障がい児育児について「皆さんにも身近に感じていただけたらいいなぁ」という思いから、ゆいとくんの日常生活やリハビリの様子を発信しています。
与えられた人生を全力で楽しむ
ゆいとくんは現在、自分に障がいがあることも、右半身に麻痺があり歩きにくいことも、右手が動かないことも、喋れないことも理解していない状態です。 大人から見れば非常に不便なハンディキャップだと思ってしまいますが、ゆいとくんにとっては、それが当たり前でそれが自分。 右手が使えないぶん左手1本で本をめくったり、向きを変えたりすることができ、車や電車が好きで、見に行ったり乗りに行くとキャッキャと跳ねて、ニコニコの笑顔で喜びを全身で表現するといいます。 そんな風に楽しそうに生きているゆいとくんの姿に「あのとき、諦めずに治療をしたのは間違いではなかったな」と両親は感じるといいます。 「大人になるとついつい欲深くいろいろ手に入れたくなりますが、ゆいとの生き様から『足るを知る』ということを教えられました」そう話す母親。 今こうして楽しく平凡に暮らせている生活が幸せだということ。 母親の@ahus.tamaさんは「今までゆいとに関わってくださった医療従事者をはじめすべての方に感謝して生きています」と最後に話してくれました。 ゆいとくんの生き方は、普段の日常に幸せを見い出す力を思い出させてくれました。 様々なことを乗り越えたゆいとくんとご両親の日々はこれからも続きます。
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