アナウンサーを辞めて　ソーシャルアクションを仕事に

在宅で医療的ケアを受けている子どもと家族を支える短期入所施設「もみじの家」＝内多さん提供

　「重い病気を持つ子どもと家族の一人一人がその人らしく生きることができる社会を作っていく」という壮大な理念のもと、「重い病気を持つ子どもと家族に対する新しい支援の仕組みを研究開発し、全国に広めていく」のがミッションだと教えてもらいました。 　聞いたとき、「ソーシャルアクションだ」と思いました。今でこそ、医療的ケアが必要なお子さんたちの支援が広がっていますが、当時はほとんどありませんでした。ないものをつくっていくと聞いたとき、「もみじの家」で働けば、「ソーシャルアクションを仕事にできる」と、自分の中で結論が出てしまいました。30年勤めたNHKを辞めて、「もみじの家」に移り、今年3月までハウスマネージャーを務めました。 　「もみじの家」には毎日、医療的ケアが必要なお子さんと家族が来ます。家では痰（たん）の吸引や色々なケアのため、家族は横になっても熟睡はできませんが、「もみじの家」では看護師がお子さんのケアをするので、家族は眠れます。「ゆっくり眠れました」とおっしゃるお母さんや、「第2の家」と呼んでくれる人もいます。自宅だとどうしてもケアに追われるが、「もみじの家」では看護師さんが24時間、ケアをするので、「初めて子育てができます」とおっしゃる方もいました。 　「もみじの家」には最長9泊10日まで宿泊できます。家族は家に帰ったら夜も眠れない日が続きますが、原則1カ月に1回は利用できます。1カ月頑張れば「もみじの家」で休息できるという見通しを立てたうえで頑張るのと、いつこのケアの日々が終わるかわからないという見通しの見えない中で頑張るのは、ずいぶん心持ちは違う。 　「もみじの家」のような施設がどんどん増えていってほしいと強く思っています。私は60歳で定年を迎えてしまいましたが、「もみじの家」と完全に縁が切れたわけではなく、「シニアアドバイザー」という肩書で関わっています。

　なぜこういう施設ができたか。その背景には医療の進歩があります。日本は世界で一番、子どもが安全に生まれる国だと報道されたことがあります。日本の周産期医療や小児救急医療は世界に誇るべきレベルにあります。一方、在宅で人工呼吸器が必要なお子さんの人数は、1980年代前半から少しずつ増え、新生児・乳児の死亡率が減少するのと反比例するように急激に増えました。 　厚生労働省の発表によると、在宅で医療的ケアが必要なお子さんは全国で2万人を突破しています。そのうち特に人工呼吸器が必要なお子さんが5000人を超えています。つまり、医療的ケアが必要なお子さんの4人に1人は人工呼吸器を必要としています。