【闘病】肩こり・運動不足だと思っていた不調が複数の「膠原病」の症状だった…《難病》

混合性結合組織病（MCTD）は、複数の膠原病（全身性エリテマトーデス・強皮症・多発性筋炎／皮膚筋炎）に特徴的な症状が混在する、自己免疫疾患です。 【イラスト解説】意外と知らない膠原病の症状・代表的な病気 膠原病の一種で、見た目だけではわからないため、闘病者は周囲の不理解などの問題もあるようです。今回は混合性結合組織病を抱えるKyuさん（仮称）に、詳しい話を聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年1月取材。 ［この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております］

レイノー現象がきっかけ

編集部： 病気に気づいたきっかけを教えてください。 Kyuさん： きっかけは2014年、レイノー現象という指が白くなる典型的な膠原病の症状が現れたことでした。同僚の母親が同じレイノー現象で通院していたのを聞いており、2つの病院を経て最終的に専門医のいる現在の病院を受診しました。 編集部： 診断がつくまでに、いくつか病院を巡ったのですね。 Kyuさん： はい。最初は子どもの時から喘息でお世話になっている診療所を訪ねたのですが、田舎の小さな診療所だったので、診断がつきませんでした。2021年4月に40度近い高熱が出たため、次は総合病院の内科を受診しました。 レイノー現象があることを伝え、リウマチの検査もしてもらいました。その結果、数値が基準値のなんと4000倍近くあるとのことので、緊急ではないもののリウマチ専門医のいる病院の受診を勧められました。 編集部： その後の症状の経過はどうでしたか？ Kyuさん： 5月に入ると肩が上がりにくくなりました。もともと肩こりがあったので、運動不足かと思ってあまり気にしていませんでした。しかし6月になり、状態がみるみる悪化し、朝自分で起き上がれないほどになりました。 朝のこわばりもひどく、起きても2時間は動けない。日中痛みはあるけど、こわばりはいくらか軽くなるので、仕事中は痛み止めでごまかして出勤していました。 最終的には、翌朝目が覚めないのではないか、二度と動けないのではないか、という不安と危機を感じるほどでした。 編集部： 診断のために、どのような検査を必要としましたか？ Kyuさん： 筋電図検査、筋生検、CT、MRIなどです。ただ、筋生検は麻酔をしないでおこなうと聞き、断固拒否していました。結局、筋電図で混同性結合組織病の診断となり、免除していただけました。 そのころ混合性結合組織病からくる多発性筋炎の症状がでており、筋肉が炎症を起こしていたため筋力が低下していたそうです。