「どうしてママと同じ手じゃないの？」いつか聞かれると思っていた娘からの質問。そのとき母が伝えた言葉とは【先天性絞扼輪症候群（せんてんせいこうやくりんしょうこうぐん）体験談】
生まれつき「先天性絞扼輪症候群（せんてんせいこうやくりんしょうこうぐん）」という障がいがあるりあちゃん（9歳・小学3年生）は、手指や足指に、ひもで縛ったようなくびれがあり、一部の指がくっついた「魔法の手」の持ち主。大変なことや嫌な思いをすることもあるけれど、持ち前の明るさと器用さで何だってできちゃうスーパーガールです。そんなりあちゃんとママは、この個性についてたくさんの人に知ってもらいたいと、YouTube「たらこ3姉妹」で動画を発信しています。今回はりあちゃんと双子の妹の母親であるたらこ3姉妹ママさんに、障がいのことや日常のこと、YouTube発信に込めた思いなどを聞きました。全2回インタビューの後編です。 【画像】配信動画で、自分の「魔法の手」について説明するりあちゃん。手を映すことについて、ママは毎回りあちゃんの気持ちを確認しているそう
成長するにつれて出てきた「心」の問題。保育園で心ない言葉をかけられて…
手足以外には身体的な問題はなく、りあちゃん自身もできないことがほとんどなく、あまり困ったことはなかったというたらこ3姉妹ママさん。ただ、りあちゃんが大きくなるにつれて、りあちゃんが自分を人と比べたり、まわりの子が心ない言葉をかけてきたり、といった場面も増えてきました。 「娘が、自分の手足の違いをはっきりと自覚したのは、保育園の年長のころかなと思います。そのころには、双子の妹たち（ひなちゃん・かのちゃん）も生まれていました。そんな中で、『どうして、りあはママと同じ手じゃないの？ 』『りあも、ひなやかのと同じ手がよかった』とぽつりぽつり言うようになったんです。 いつか聞かれるだろうなとは思っていたので、聞かれたらどう伝えようと、もう何年もずっと考えていたんですが、実際言われると、やっぱり考えていたとおりには言えないもので。ただ、娘の思いを聞いて、その思いを受け入れて共感してから、それでもママはあなたの手が本当に大好きだって伝えました。 娘には、とにかく自分のことを嫌いになってほしくない、自分が生まれてきたってこともすごく誇りを持ってほしいって思っていて。えらそうなことは言えないけど、『あなたの全部が大好き』ってことだけはわかってほしいと思いました」（たらこ3姉妹ママさん） そうやってりあちゃん自身が人との違いに気づき始めたころ、保育園で小さなトラブルもありました。 「保育園は赤ちゃんのころからずっと一緒に過ごしてきた子がほとんど。だから、みんな娘の手足のことも気にしていなくて、当たり前として受け入れてくれている感じでした。 そんな環境ではあったんですが、年長のとき、娘の手足についてある男の子から嫌なことを言われたことがありました。すると、なんとその場に一緒にいたお友だちの女の子たちが、娘よりも先に、男の子に言い返してくれたそうなんです。そのことが、私も娘も本当にうれしくて。 嫌なことを言われたのは悲しいことだったけれど、そういう味方になってくれるお友だちがいてくれることを知れたうれしい機会でもありました。だから、悪い経験だったねとは、私も娘もとらえていません。親としては、すごくありがたい出来事でもあったんです」（たらこ3姉妹ママさん） 確かに、りあちゃんの姿や話している様子を見ると、自分にちゃんと自信を持てていることが伝わってきます。それは、もし嫌なことがあったとしても、根底にママに愛されているという揺るぎない自信があるからかもしれません。そして、そんなりあちゃんの笑顔は、きっとママやパパにも大きな力として伝わっています。 「実は、娘は自分の手足を1度も隠したことがないんです。それがすごく私も自信になっていて…。娘の障がいがわかってから、いろいろ悩んだり考えたりしながら接してきたことが、『1度も自分で手足を隠さない』という娘の行動につながっているんだとしたら、こんなうれしいことはないなって。 もちろん、みんなと同じだったらいいなと思うことはあるみたいなんですが、それと同時に自分の手足も大好きだし、『りあの手ってかわいいよね』って言ったりもするから、どっちの気持ちもあるんだと思います。でも、娘を見ていると、『これが自分の手足だ』って自信を持って言えていると感じるんです。 親としての罪悪感は多分一生消えないと思うのですが。こういう娘の姿には日々励まされていますね。生まれたばかりの娘を抱っこして『あったかい』って感じたときから、もうずっと励まされているんです。 りあという子を産めたことは、だれもができる経験でも学びでもないことなので、本当に自分の人生にとってすごく大切なものですね」（たらこ3姉妹ママさん）
