生まれつき重度難聴のある女の子。手で音楽を奏でるホワイトハンドコーラスとの出会い【体験談】
都内に住む秋山直美さん（46歳）は、現在小学校2年生の明凛（あかり）ちゃん（7歳）と暮らすシングルマザーです。明凛ちゃんは0歳のときに重度の先天性難聴と診断され、その後人工内耳を装用する手術を受けました。現在明凛ちゃんは、インクルーシブ合唱団・ホワイトハンドコーラスNIPPONに所属し、手で歌を表現する「手歌」の演奏活動をしています。明凛ちゃんの聴こえの様子や、コーラスでの活動などについて、直美さんに話を聞きました。全2回のインタビューの2回目です。 【画像】明凛ちゃんが３歳で右耳の人工内耳の手術をしたあと。左の写真のように、皮下に人工内耳の受信コイルが入っています。
人工内耳の手術と療育で、日常会話ができる聴力に
生後6カ月で先天性の重度難聴と診断された明凛ちゃん。0歳から補聴器を用いて声や音を聞く療育を受け、その後、3歳で右耳、5歳で左耳に人工内耳を装用する手術をしました。人工内耳を装用しての言語獲得の療育を受けた結果、現在は両耳で40デシベルの聴力となりました。40デシベルというと、小さな話し声は聞き取りにくいけれど、普通の会話には不自由しないくらいの聴力です。 「現在は明凛は、私とも、お友だちとも、声で話をしてコミュニケーションを取っています。でも明凛は、人工内耳を両方はずしてしまうと、まったく音が聞こえなくなります。自宅では、寝るときには片方は充電をし、片耳だけ人工内耳をつけて音が聞こえる状態で寝ています。 明凛は耳で聞きとり、声を出してやり取りをしていますが、周囲の人に配慮してもらったほうが明凛にとってコミュニケーションが取りやすい状況はたくさんあります。 後ろから話しかけられたり、大人数での会話や、雨の中や人混みでの会話は聞き取りにくさがあるからです」（直美さん） 健聴者は周囲が騒がしい状況でも、注目する相手の話を聞き取ることができますが、人工内耳はすべての音が同じ大きさで聞こえてしまうために、注目する相手の声だけを聞き分けることが難しいのだそうです。 「小学校に入学する前の療育では、『後ろから話しかけるとわからないから前から話してね』『みんなで話すと聞こえにくいから、1人ずつ話してね』『もう1回言って』など、協力を呼びかける練習もしました。難聴がある明凛の状況をそうして伝えないことには、周囲のお友だちもわからないと思うんです。 聞こえにくさがあることをわからないままだと、『話しかけたのに無視された』といじめの原因になりやすいと聞いたこともあります。だれでも困ったときには、1人だけで抱え込まずに人に力を借りることは大事ですよね。 私も保護者会で娘の状態を説明し、『明凛はみんなのことが大好きで悪気はないので、もしお子さんが無視されたと悲しい気持ちになることがあったら、明凛の聴力の状態について、お母さん・お父さんからもお子さんに伝えていただけますか』とお願いしています。学校の先生には、明凛の人工内耳の受信機で先生の声を聞き取れるように、『ロジャー』というワイヤレスマイクを付けてもらい協力してもらっています」（直美さん）
