病気で生活を制限されている人がいるということを知ってほしい

編集部： 現在の体調や生活などの様子について教えてください。 たまきさん： 通勤、今後の通院のことも考え、思い切って地元の病院へ転職しました。体調はだいぶ良くなりましたが、SLEとはまだまだ付き合っていかないといけないです。薬に関しては、ステロイド（プレドニン5㎎）、免疫抑制剤（タクロリムス）、免疫調整剤（プラケニル）のほか、血栓予防にリクシアナを飲んでいます。そのほか血圧の薬、肺炎予防のダイフェン、ステロイドで骨がもろくなるのを防ぐための薬を服用しています。シェーグレン症候群に対しては目薬だけです。また、血栓や胃の静脈瘤のチェックのための造影CTや胃カメラを定期的に受けています。生活面では感染症と紫外線に気をつけています。そのせいか、久しぶりに会った友人に「色が白くなった」と褒められたのは嬉しかったです。大好きだったお酒は止められてしまいました。自分が難病になったあと、夫が心臓の病気で生死をさまよったり、母が寝たきりの介護生活になったりで、自分の難病以外にも大変なことがたくさん起こり、キツくても休むこともできない日々が続きましたが、再燃だけには気をつけないといけないなと思っています。 編集部： あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。 たまきさん： 免疫を薬で下げていますので、感染症には十分気をつけています。紫外線も浴びてはいけません。病気でそのような生活を強いられている人もいることを知っていただけるとうれしいです。 編集部： 医療従事者に望むことはありますか？ たまきさん： 感謝しています。定期的に顔を合わせているので、先生の顔を見るとホッとします。いつもありがとうございます。入院中は先生や看護師さんたちがずっと病院にいるような気がして、先生や看護師さんたちは休めているのか心配になりました。 編集部： 最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。 たまきさん： 緊急入院した翌日は、私が走りたかったマラソン大会の日でした。走ろうと思っていた当日に、鼻に管を入れた状態で、病院で寝ているなんて想像もしませんでした。でも、病気はそんなふうに突然やってくることもあります。そして誰にでも起こりうることだと思います。体調に何か異変があったら様子を見ていないで早めに受診してください。「病気じゃなかったらどんなふうに今を生きているだろう？」と思うことはありますが、案外そんなに変わらないような気もします。病気になってよかったとは思っていませんが、病気にならないと知り合えなかった人や、見えなかったものがあると感じています。