家族、同じ境遇の人、友人、趣味が闘病生活を支えてくれた

編集部： 病気が判明したときの心境について教えてください。 たまきさん： やっぱり「まさか私が？」ですね。でも、病名が確定した時は、「やっと治療が始まる」と、ちょっとホッとしました。SLEが寛解して働いている人が身近にいるので、そんなに大変なこととは受け止めていなかったような気がします。 編集部： 発症後、生活にどのような変化がありましたか？ たまきさん： ステロイドの副作用ももちろんですが、倦怠感や筋肉痛が頻繁にあり、動けるけれどずっと「しんどい」日が続きました。突然、電池が切れたみたいに動けなくなるのです。通勤の時も途中下車して駅のホームで休んだり、帰宅して倒れるように布団に入ったり……。休めばある程度よくなりますが、倦怠感を理由に仕事を休みづらいので、仕事には行っていました。通院のために仕事を早退したり休みをもらったりすることが多く、気が引けましたが、職場は医療機関ということもあり、難病に対して配慮してくれていました。あとは別の婦人科疾患で手術の話が出たのですが、門脈血栓がネックになり手術を断られてしまいました。「持病を持つということはこういうことなのか」と痛感しています。 編集部： 難病を抱える方たちとの交流もあるそうですね。 たまきさん： はい。SNSで難病を持っている人たちと多く交流するようになって、弱音を吐いたり励ましあったりすることもあります。ずっと続けていたランニングやマラソン大会に参加できない状態が続いていましたが、少しずつ走れるようになりました。 編集部： 闘病に向き合う上で心の支えになっているものを教えてください。 たまきさん： 入院中は夫や友人たちがよくお見舞いに来てくれて、パワーをもらいました。あとは趣味ですね。好きな野球チームを応援したり、音楽を聴いたりすることはできました。ライブに行くためにウォーキングをして体力作りもしました。SLEになってからアコースティックギターも始めたのです。趣味に没頭し、趣味で繋がった友人たちと交流しているときは、病気のことも忘れられます。最近はだいぶ体力も戻り、ランニングを再開し、久しぶりにマラソン大会にも参加しました。