「18トリソミーのわが子を受け入れて育てていく」“のんちゃんの笑顔”がくれる家族の前向きな選択【低出生体重児・18トリソミー体験談】
妊娠8カ月に「おなかの赤ちゃんは18トリソミーという染色体疾患です」と告知を受け、葛藤を乗り越えて出産した中須賀舞さん。「せっかく来てくれた命だから」と産み育てることを決意し、1780gの誕生した望ちゃん(3歳)はNICUに入院、大きな心臓の手術を受けたのちに生後40日で退院の日を迎えました。今回は、ママが望ちゃんのお世話に慣れていくまでの様子や、6歳の上の子との触れ合い、そして、「低出生体重児として生まれた赤ちゃんのために」と立ち上げたベビー服ブランド「LIKO」のウエアの開発秘話について伺います。全2回にわたるインタビューの2回目です。 【画像】1780ｇで誕生したのんちゃん、NICUでママとご対面
生後40日目に退院。いよいよおうちでの生活がスタート！
38週に予定帝王切開で生まれた望ちゃんは、生後すぐにNICU(新生児集中治療室)に入院し、生後16日目に大きな手術を受けました。心室中隔欠損症という先天性の心臓疾患により、左右の心室を隔てる壁に穴が開き、呼吸が不安定になりやすかったからです。 「心臓から肺に大量の血流が流れ込むのを防ぐために、肺動脈を縛って狭くするバンディング手術を受けたあとは、心臓外科の先生もビックリするくらいの回復力を見せてくれました。呼吸が安定してきて、生後40日目に退院の許可が下りたときは、とにかくうれしかったです。大きな手術を受けて体重が減ってしまい、出生時と同じ1780gの大きさでしたが、私にとっては『無事に産むこと』の次のミッションが『一緒におうちに帰ること』でしたから。とはいえ、おうちに帰ってからしばらくは怒涛のような日々。望のお世話に慣れるまでは本当に大変でした」(中須賀さん) 3時間おきの授乳の際は、鼻から挿入された経口栄養のチューブを通して母乳をあげるのですが、望ちゃんは心臓に疾患があるため、先生の指示で1日あたりの水分量が決まっていました。そのため、昼も夜もなく気を張る毎日。 「望は起きている間はおなかがすいて、ほぼ泣いていましたね。ほしいだけ飲ませてあげられないもどかしさで、私のほうもつらかったです。3時間おきに経管で母乳をあげるために、家事をしながら小まめに搾乳し、たまに胸が張ってつらいときもあったりして。そんな中でも、『やっぱりかわいいな』と思うのは、望が私の腕の中で眠ってくれるときです。泣きつかれて眠っている姿だったりするんですけど」(中須賀さん) 当時の中須賀さんにとって支えになったのは、週に1回通ってくれる訪問看護師さんの存在でした。困ったことはネットであれこれ検索するよりも、やはりプロに相談するのがいちばん。 「ミルクの量に関しては、のちに小児科の先生から『量を増やしてもよい』と許可をいただき、満たされるようになって泣かなくなったんですけれど。そこに行きつくまでが本当に大変でした」(中須賀さん)
