３歳の瑚々ちゃん。ローハッド症候群が原因で急に太り始め、呼吸にも問題が。

渡辺瑚々（ここ）ちゃん（4歳）は、知られざる難病ROHHAD症候群（以下、ローハッド症候群）と診断されています。ローハッド症候群は原因不明の病気で、小児の急激な肥満や自律神経障害、呼吸不全などが症状の特徴です。日本国内の医学論文では2007年に初めて詳細に報告されています。 ローハッド症候群は、日本ではまだ指定難病に指定されていません。母親の未来（みく）さん（35歳）に、瑚々ちゃんがローハッド症候群を疑われるまでのことを聞きました。2回インタビューの1回目です。 【画像】もうすぐ5歳の瑚々ちゃん。何度も命の危機を乗り越えて。

予定帝王切開で元気な産声が。出生時は体重3028ｇ、身長48cm

生後１カ月。このころは何も気になる様子はなかった。

未来さんが瑚々ちゃんを出産したのは、30歳のときです。 「26歳のときに子宮筋腫の手術をしたこともあり、出産は予定帝王切開でした。手術室に入ってから30分ほどで元気な産声（うぶごえ）が聞こえました。出生体重は3028g、身長は48cm。私が妊娠中、妊娠糖尿病と診断され、娘は出産後、低血糖ぎみとは言われたのですが、出産も産後も順調で予定どおり母子ともに1週間ほどで退院できました」（未来さん） 未来さんは、妊娠がわかってからパートナーと別れています。 「紹介で知り合った人と、価値観も合って結婚を前提に一緒に暮らしていました。そこで妊娠がわかったのですが、パートナー側の家族の問題などが急に大きくなり、突然の婚約破棄となりました。 私はもちろん、私の両親もかなり戸惑いましたが、私は『赤ちゃんを産みたい！』という気持ちが強く、1人で産んで育てることにしました。 婚約破棄後、実家に戻りました。今でも、娘と実家で暮らしています。娘の名前は、母と決めました。私も2文字の名前なので娘もそうしたいなと思ったのと、将来、海外留学などをしたとき、外国でもが呼ばれやすい名前にしたいと考えて、瑚々（ここ）にしました」（未来さん）

２歳ごろから体重が急激に増加。細めからぽっちゃり体型に

食べムラがあり細めだった１歳ごろ。

瑚々ちゃんに、気になる様子が見られるようになったのは2歳になる前からです。 「生まれたときには標準体重でしたが、その後は細めのタイプでした。私の仕事の都合で、生後8カ月から保育園に通っていましたが、好きな食べ物はひじき、納豆、白身魚、チーズなどで、お菓子類には興味を示しません。離乳食の悩みは、気分によって食べムラがあることでした。 運動発達は、1歳で歩き始めるなど気になることはありませんでした。 しかし食生活に変化はないし、けして多く食べている、食べ過ぎているという状況ではないのに、体重の増加が気になり始めました。1歳のときは体重が8.8kgだったのに、2歳のときは13kg、その後も増え続けます。身長はあまり伸びません。 細めだった子が、だんだんぽっちゃり体型になっていって、最初は『私もぽっちゃり体型だから似ているのかも』と思ったのですが、念のため栄養士さんに相談したこともあります」（未来さん） ローハッド症候群の症状には、急激な肥満があります。また眼球運動障害もあります。 「1歳半ごろに、右の黒目が外側を向く感じがして、眼科を受診しました。眠いときなどに時々、視線が外側にずれる間欠性外斜視と診断されたのですが『小さい子にはよくあるし、視力に問題はないから、半年ごとに検査をして様子をみましょう』と言われました」（未来さん） また瑚々ちゃんは、すごく汗っかきでした。 「保育園でも、みんなはそんなに汗をかいていないのに、娘だけ頭が汗でびっしょりぬれていることもありました。保育園の先生からも『瑚々ちゃん、すごく汗をかくんですよ～』と言われていたんです。 私も汗っかきなので、体型同様に遺伝かな？　と思っていました。 ほかに気になったこととしては、2歳ごろから予防接種をしても泣かない、ということがありました。言葉では『イヤ～』と言うのですが、泣かないんです。 転んでも痛がって泣いたりしません。一度、自動ドアに手をはさんでしまったことがあったのですが、そのときも痛くて泣くようなことがありませんでした。 今となっては、これらのことがローハッド症候群のサインだということがわかるのですが、このころはまさか病気につながっているとは思いもしませんでした」（未来さん） ローハッド症候群の症状には、発汗異常や痛みなどを感じにくいことがあります。