【闘病】「まさか自分が」長女妊娠中に『特発性血小板減少性紫斑病』その経験をSNSで発信する理由
これからも寛解を目指しながら、色々なことに挑戦していきたい
編集部： 特発性血小板減少性紫斑病について知らない人も多いかと思います。病気について知らない方に向けて、伝えたい言葉をお願いできますか？ AYAKOさん： 特発性血小板減少性紫斑病に限った話ではありませんが、ヘルプマークをつけている人を見かけたら、少しでも気にしてあげてほしいと思います。私も人からはよく「元気そう」と言われますが、本当にしんどいと感じる時があります。その人の苦労を想像することで、今より少しでも優しい社会になってほしいです。 編集部： 医療従事者の方に希望されることはありますか？ AYAKOさん： 医師・看護師、ほかの医療従事者のみなさんは日々忙しく、大変な仕事をされているとおもいます。なかなか時間を作るのはむずかしいかもしれませんが、患者さんに寄り添って話を聴いてもらえるだけでも救われる人はたくさんいます。私が先生に話を聴いてもらうことで救われたので、ぜひ多くの患者さんに寄り添って助けてほしいと思います。 編集部： AYAKOさんの闘病経験を通して、どのようなことを人々に伝えたいですか？ AYAKOさん： 特発性血小板減少性紫斑病は難病なので、完治することはないのかもしれません。ですが、うまく薬や副作用とも付き合っていけば、やりたいことや挑戦したいことを我慢する必要はないと思っています。 編集部： 最後に本記事の読者へのメッセージをお願いします。 AYAKOさん： 同じ病気の人も、そうでない健康な人も、辛い時やどうにもならない日があると思います。ですが、やりたいことには挑戦し、なるべく笑って過ごすようにしてみてください。みんなが思いやりを持ち、なにより自分を大切にしながら生きていくことを大事にしてほしいです。
編集部まとめ
2度にわたる特発性血小板減少性紫斑病を経験し、現在も服薬を続けながら精力的に活動するAYAKOさん。特発性血小板減少性紫斑病は現代でも明確な原因が不明です。治療によって寛解し、そのまま安定期を過ごせる人もいる一方で、AYAKOさんのように時間が経過してから再発される方もいます。突然の鼻血や歯ぐきからの出血、皮膚の内出血、血尿・血便、不正性器出血などが見られたら、早期に病院受診することが早期改善への鍵です。「自分は大丈夫」と思い込むのではなく、少しでも異変を感じたら病院で検査を行いましょう。 なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
