【闘病】「まさか自分が」長女妊娠中に『特発性血小板減少性紫斑病』その経験をSNSで発信する理由
応援してくれる家族、医療従事者の存在が立ち直るきっかけに
編集部: 再発時について詳しく教えてください。 AYAKOさん: 2回目はとうとう血小板が2万以下になり、入院することになりました。最初の1年間は本当にどん底の気持ちで、家に引きこもって外にも出ませんでした。なにより、仕事を途中で抜けたことが気掛かりで、入院中も号泣して看護師さんにひたすら話を聞いてもらっていました。 編集部: 立ち直れたきっかけは何ですか? AYAKOさん: 家族の存在です。いつも私を心配してくれたこと、そして子どもたちが頑張る姿を見ていると「このままではあかん!」と思い、動き出す決意をしました。また、病院では看護師さんや看護助手さんなど、色々な人が話しかけてくれてコミュニケーションを取ってくれたことも本当に助けになりました。そして、いつでも私に寄り添って治療法を考えてくれたり、話を聞いてくれたりした先生には一番感謝しています。「この先生で良かった」と思える今の先生と出会えたから、自分のやりたいことに挑戦出来ていると思います。 編集部: 現在の体調、生活の様子を教えてください。 AYAKOさん: 再発して3年が経ち、現在もステロイド薬を服用しているので副作用で夕方にだるい、しんどいと感じる日がたくさんあります。息子のサッカーが生活の中心にありますが、無理はせずに自分の体調を一番に考えて毎日をこなしています。仕事上ピアノが弾けるので、地方の施設に音楽療法へ行ったり、手話を勉強したりしています。薬を調整しながらやりたいことへ挑戦して、人生を楽しんでいるという感覚がありますね。 編集部: AYAKOさんはSNSもされていると伺いました。 AYAKOさん: 病気から立ち直ったのを機に、病気用のインスタグラムを開設しました。インスタグラムを通じて、同じ病気の人や薬の副作用に悩む人の相談に乗るなど、多くの方とやりとりさせてもらっています。 編集部: インスタグラムでは病気のこと以外に何か発信されていますか? AYAKOさん: 私は音楽が好きなので、自分の好きなアーティストや楽曲を皆さんに広めています。特にワンオクロックの「wasted nights」にはまっています。歌詞のワンフレーズにある「don’t be afraid to dive(挑戦することを恐れるな)」が好きです。