「ネットで『チック症の美少女』と言われ…」「私の動画が“ロリ扱い”で拡散した」トゥレット症の20代女性が明かす、病気に対する周囲の意外な反応
〈同級生にイジメられ、無視されたことも…「大声で叫ぶのをやめられない」トゥレット症の20代女性が語る、病気を理解されずに苦しんだ学生時代〉 から続く 【貴重な写真】「チック症の美少女」と言われ、ネットで“ロリ扱い”された女子高生時代のへちさん 自分の意思とは関係なく、声を発したり、身体を動かしたりしてしまうトゥレット症候群であるへちさん。 インフルエンサーとして活動する彼女に、「チック症の美少女」として動画が拡散した経緯、日常生活や恋愛で感じる壁、トゥレット症候群への認知などについて、話を聞いた。(全2回の2回目/ 1回目 から続く) ◆◆◆
治療中の動画が「チック症の美少女」と言われて拡散
――トゥレット治療用のマウスピースを試している姿を捉えた動画が、「チック症の美少女」として拡散していったとのことですが、その動画はどのような経緯で撮られたのでしょう。 へちさん(以下、へち) アメリカで治療してくれた先生は、いろんな人種のトゥレット症の人たちにマウスピースを試している動画を撮っていて、それを自分のYouTubeのチャンネルに出していたんですよ。で、マウスピース治療をした初のアジア人が、私だったんです。先生から「医療のためにも、あなたの映像を出していい?」って聞かれて「医療のためなら」ってOKして。そうしたら、その動画がロリ扱いで転載されていっちゃったみたいなんですね。 ――動画の拡散を知ったきっかけは。 へち 友達から教えてもらったんです。「載ってるよ」って。動画自体は、高校の頃からアメリカの先生のYouTubeチャンネルにあったんですよ。で、高校を卒業して1年か2年の間に転載されていって。 ほかにも近所の仲いい子とか、いろんな方面から「なんか、出回ってるよ」「見たよ」とか言われて「あああ~」って感じでした。 ――ロリータ動画的な扱いで拡散してしまうのは、ちょっとアレですよね。 へち 当時は病みました(笑)。でも、後になってTikTokとかSNSで動画配信を始めたので、良くも悪くもアレで私を知ってもらうきっかけにはなりました。