絵里菜さんが大好きな十勝の観光名所・十勝ヒルズにて。

21年に開催された東京パラリンピックのNHK障害者キャスター・リポーターを務めた千葉絵里菜さんは、脳性まひによる症状のため車いすで生活しています。2024年2月に女の子を出産してママになった絵里菜さんに、自身のこれまでを振り返り、話を聞きました。 全3回のインタビューの1回目です。 【画像】生まれたばかりのわが子を胸に抱きカンガルーケアする絵里菜さん。

生後すぐに命にかかわる難病、そして脳性まひで車いすの生活に

北海道帯広市出身の絵里菜さん。1994年11月に、父・母・10歳上の姉と8歳上の兄との5人家族の末っ子として生まれました。ところが、絵里菜さんは生後すぐに胆道閉鎖症と診断され、その後に脳性まひがあるとわかったそうです。 「両親から聞いた話ですが、生後1カ月のときにグレーのうんちが出て、地元の帯広の病院で胆道閉鎖症と診断されたそうです。胆道閉鎖症は約1万人に1人に起こる病気で、胆汁が正常に出ないために命にかかわる難病です。胆汁が肝臓から排出されるようにするための手術を2回ほどしましたがよくならず、生体肝移植を受けるために京都の病院へ転院。1歳になってすぐに、母が肝臓を提供してくれ、肝移植手術を受けました。手術は成功したものの、その後に脳性まひがあることがわかりました。 脳性まひは、出産前後に何らかの原因で脳の一部に傷がついたための後遺症です。私の脳性まひの原因はわかりませんでした。私の場合は、脳性まひによって足と右手に不随意運動があり、左手に硬直があります。不随意運動とは、思うように手や足が動かなかったり、緊張すると足がバタバタ動いてしまう症状です。そのため、私は3歳から車いすで過ごしています」（絵里菜さん） 物心つく前から車いすに乗っていることが当たり前の生活だった絵里菜さんは、保育園のころまでは何の違和感もなく過ごしていたそうです。 「保育園のときは、『みんなと違うな～』と気づき始めたものの、とくに不思議には思いませんでした。ほかのお友だちとの違いがわかり始めたのは、小学生になり、はっきりと自我が芽生えてからです」（絵里菜さん） 絵里菜さんは小さなころから週2日ほどリハビリに通い、1日に理学療法（PT）40分、作業療法（OT）40分を行っていました。このリハビリが「当時はとても嫌だった」と絵里菜さんは言います。 「リハビリでは、筋肉をほぐしたり、金属の装具をつけて平行棒につかまりながら歩く練習をしたりしました。体幹や脚の筋肉のためのリハビリなんですが、このコルセットが金属製ですごく重いし痛いんです。装着して動くのが大変で、子どものころはリハビリが嫌で嫌でしかたなかったです。ただ、小児期からこういったリハビリをすることで、体の使い方や動かし方を獲得できるので、とても重要だと今ではよくわかります。 そのころの私は、脊柱側弯症（せきちゅうそくわんしょう）のコルセットもつけないといけなかったんですが、それも痛くて蒸れて暑いので、途中でつけなくなってしまいました。そのため今も背骨が少し曲がっています。だからこそ、小児期のリハビリがどれだけ必要かを今は身を持って実感しています」（絵里菜さん）