一晩で熱が下がる娘に違和感…その後、医師「数値がおかしい」9歳で他界した娘を襲った病とは。その後、こどもホスピスプロジェクトに携わる母の思いに迫る
「だいすき」と伝え、9歳の安藤佐知ちゃんはお空に旅立ちました。佐知ちゃんを襲ったのは急性リンパ性白血病。 【実際の写真8枚】佐知ちゃんからの手紙(@aki_1047さんより提供) その闘病生活は3年4ヶ月、そのうち2年7ヶ月は入院生活でした。白血病の再発がわかっても「ママ、もう一回一緒に頑張ろうね」と言い、そんな佐知ちゃんに支えられ、教えられたことが多かったというお母さんの安藤晃子さん。 晃子さんは佐知ちゃんの闘病の経験から、現在「愛知こどもホスピスプロジェクト」に携わっています。ホスピスとは、一般的に終末期を穏やかに過ごす場所、ですが「こどもホスピス」は、生命にかかわる病気や障がいのある状況(LTC)にある子どもと家族が、発病時からのびのびと遊びや学びを楽しむことができる場所なのです。 今回は、佐知ちゃんの闘病や佐知ちゃんへの思い「こどもホスピス」に携わるきっかけなどを晃子さんに聞きました。 ※急性リンパ性白血病…正常ならリンパ球(白血球の一種)に成長する細胞ががん化して、短期間のうちに骨髄の正常な細胞を締め出してしまう、生命を脅かす病気
6歳で急性リンパ性白血病に
幼稚園年長の2017年10月の終わりくらいから足を痛がるようになった佐知ちゃん。そのときは運動会が終わった直後だったため、足を痛めたのかな…と様子を見ていました。しかし症状は改善せず、近くのクリニックに行ったところ成長痛だから大丈夫!と医師から言われ「気にしすぎなんだな…」と思ったといいます。 ですが佐知ちゃんは徐々に足を引きずるようになったため、近くの総合病院の整形外科でレントゲンを撮ってもらうことに。結果は異常なしで経過観察をしていました。 そのころから夜になると発熱し、朝には解熱を繰り返していた佐知ちゃん。しかし晃子さんは「幼稚園に行っていろいろなウイルスをもらっているんだろうな。1日で熱が下がるって強い子だな」と思っていました。 ところが、年が明けて2018年1月になっても症状はまったく改善しません。夜中に足の痛みで泣いて起きてくることもあったため、金曜日の診察時に症状を伝えると、週明け院内の小児科に紹介しますとのことで帰宅。 翌日の土曜日は朝から発熱し、足も痛がり泣いて「病院に行きたい」と言う佐知ちゃん。そこで総合病院の小児救急を受診しますが、インフルエンザやアデノウイルスの検査をしても陰性で、ただの風邪と言われたのです。そのときに足の痛みと発熱の関係について気になったため、採血をしてほしいと晃子さんは医師に伝え採血をしてもらいました。 それは「数ヶ月つらい思いをしているのは、きっと何か原因があるかもしれない。採血で異常がなければ自分が安心できるから」という思いからでした。 佐知ちゃんへ痛い思いをさせてしまったご褒美に、この後コメダ珈琲に行こうと約束をして帰る気満々でいたといいます。 ところが結果が出たとき、先生の顔色が明らかにおかしく、そしてたまたま当直だった血液内科の先生も来て「もう一度採血をさせてほしい」と…。晃子さんは痛い思いをまたさせてしまう罪悪感を抱きながらも、仕方なく再度採血をしてもらうことにしました。 コメダ珈琲に行く約束をしているのに、どんどん遅くなり心配になり始めたとき、仕事帰りの旦那さんが病院に到着。 待っていると血液内科の医師から「白血球と血小板の数値がおかしいので、もう一回詳しく採血をさせてほしい。今日は家には帰れません。このまま入院でベッドで絶対安静です。今日脳出血を起こす危険性もあります」と言われたのです。突然このようなことを告げられた晃子さんは、混乱します。 その後、旦那さんが佐知ちゃんの付き添いを行うことに、半信半疑のまま晃子さんは一度家に帰り、ひとまず入院の準備をしていました。 しかしそのとき、旦那さんから電話が入ります…。 「白血病で間違いない」と。 「医師である夫が言うから間違いないと思い。一気に涙が溢れました」と、晃子さんは当時のことを振り返りながら話してくれました。 急性リンパ性白血病と病名がわかったとき、佐知ちゃんは6歳でした。それから佐知ちゃんの治療が始まりました。1度目の入院は抗がん剤治療、2度目の入院は臨床試験での治療。2019年3月には3度目の入院で、これは骨髄移植のためでした。 「骨髄移植は命がけです。繰り返される入院に『またか』という気持ちはあったと思いますが、予定されていた入院でしたので、佐知は病院に行きたくないとかそういったことはあまり言っていなかったように思います。 私を困らせたくなかったのかもしれません」 佐知ちゃんは無菌室に入ることになりました。そのときの様子を「当時はぬいぐるみや除菌ティッシュで拭けないおもちゃは持ち込み不可でした。ですが、持ち込みOKのおもちゃをたくさん買ってもらっていたので、それを開ける楽しみもあったようです」と、小さな楽しみを見つけていたといいます。 言葉では「嫌だ」とか、不安な気持ちを口にすることはあまりなかったといいます。ですが無菌室に入る前に描いた絵は、顔が真っ黒に塗られていたのです。 いつもは明るいタッチで絵を描いていたため、顔を真っ黒に描いている絵はこのときが最初で最後。 「言葉では言い表せない感情を絵という手段で表現していたのだと思います」と晃子さんは話してくれました。 さらに入院当日の夕方、佐知ちゃんのおばあちゃん(旦那さんのお母さん)が大動脈解離で急逝。佐知ちゃんはおばあちゃんが大好きだったので亡くなった悲しみもあるものの、無菌室に入ったときに「ばあばがこれでいつでも私のところに来れるね」と言っていたといいます。 抗がん剤治療、骨髄移植などを乗り越え、2019年9月、佐知ちゃんが小学2年生のときには通学できるまでになったのです。