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- 3歳で国内にわずか100人の難病クリーフストラ症候群と判明。完璧じゃなくてもいい。娘の病気から学んだこと【体験談】…です。 いつか娘も。SNSで見た「クリーフストラ症候群」患者のスピーチに勇気づけられた――「クリーフストラ症候群」の患者数は、現在、国内で推定100…たまひよONLINEライフ総合
- おすわりができない…8カ月の健診で目の当たりにした娘の成長の遅れ。原因がわからず、涙が止まらなかったことも【クリーフストラ症候群・体験談】…9番染色体の突然変異または欠損によりさまざまな症状が出る遺伝子疾患「クリーフストラ症候群」。2010年にオランダのクリーフストラ博士によって発見されました…たまひよONLINEライフ総合
- 2歳の息子は希少難病「クリーフストラ症候群」 情報少なく国内の患者数も不明…認知と理解求めて、当事者家族が“家族会”を立ち上げるまで…こうした連携によって、クリーフストラ症候群を持つ子は将来の選択肢が広がる可能性があると貴愛さんは話す。 「クリーフストラ症候群の子の発達においては、児…まいどなニュースライフ総合
- 【特集】国内の患者数わずか100人…どんな症状が出るかわからない難病・クリーフストラ症候群 「安全上の理由」と入園も一時見送りに…知られていない故の困難と闘う親子国内での患者数わずか100人ほどという難病・クリーフストラ症候群は、遺伝子の欠損や変異によって起こる病気で、どんな症状が出るかは患者によってさまざ…読売テレビ社会
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