リフトを使って起き上がるそう君（＠sou2010kさんより提供）

障がいを抱える子どもを育てるのは簡単なことではありません。子ども一人ひとりによって抱える困難は異なるので、その子に合ったケアをしながら育てていく必要があります。 【写真】リフトを使って移動するそう君（＠sou2010kさんより提供） 13歳のそう君は重症心身障がい児です。そう君のお母さん（＠sou2010k）はInstagramで、そう君との日々の暮らしや役立つ情報などを発信しています。 今回投稿されたのは、リフトを導入した様子についてです。そう君の体重が38kgになり、日々介護するお母さんたちの身体への負担も増えたため1年前にリフト導入を決めたそうです。 リフトを導入したことにより、体の負担は軽減され、そう君もお気に入りになりました。今回は、そう君についてお母さんに話を聞きました。

そう君のもつ障がいについて

ーそう君は重症心身障がい児ということですが、どのような症状や障がいがあるのか教えてください。 そう君は、妊娠8ヶ月の時に「胎児期頭蓋内出血後水頭症」と診断されました。 その影響で、寝たきりで首も座っていません。そのほか、全盲（光も感じていない）、自閉症、知的障害、ウエスト症候群（てんかん）、側わんなどたくさんの障がいがあります。 移動はすべて子ども用車椅子（バギー）を使用し生活しています。 ー生まれる前から障がいがあるかもしれないとわかったときのお気持ちを教えてください。 障がいを持って生まれてくると分かったとき、受け止めきれず出産までの3ヶ月は同じ病気の人のブログを見たり、ネットで検索魔になったりと不安定な気持ちの中出産を迎えました。 そう君の顔を見るまで私に育てることなんてできないんじゃないかと思っていました。 ー障がいがあるということを乗り越えたきっかけがあれば教えてください。 帝王切開だったため会えたのは出産して3日目、NICUの保育器の中にいるそう君を一目見てなんて愛おしい存在なんだろうと思いました。 私は、障がいを受容できているかというと、はっきり受容しましたなんて言えるような強いお母さんではないのですが、辛いてんかん治療や全盲、自閉症、肢体不自由とたくさんの障がいを持ちながらも日々成長するこの子の姿を見て励まされ、前を向くことができました。