生後6か月の娘に“先天性の難病”発覚、医者は「2歳まで生きられない」と…星野真里（43）が語る、長女が「先天性ミオパチー」と診断された経緯
葛藤しながらも病気を公表した理由
とはいえ、初めての子育てや病気のケアで、ときには不安にかられる瞬間もあったはず。手探りの育児生活の中で、星野さんは何を心の支えにしていたのだろうか。 「ふうかと同じ病気のお子さんを育てるご家族のブログです。難病でも家族で支え合い、笑って過ごしている姿には、何度も励まされました。だからこそ、『これまでの恩返しになるなら、私たち家族のことも発信したい』と思うようになったんです」 2024年9月15日、星野さんは自身のInstagramで、ふうかさんの病気を公表した。しかし、公表を決意するまで何度も葛藤したという。 「公表することで、どれくらいの影響があるのか、私には想像がつかなかったんです。家族に何か悪い影響があったらどうしようと思うと怖くて、長い間、躊躇していました」 それでも公表したのは、星野さんやふうかさんが経験してきた「世界」を多くの人に知ってほしい、という願いからだ。 「娘を通じてたくさんの人や制度に助けられて。こんなに温かい世界があるなんて、ふうかが産まれる前までは全く知りませんでした。私が経験した温かい世界をほかの人にも知ってほしいと思い、公表することを決意しました」
ネガティブな反応はほとんどなかった
星野さんの勇気ある公表を、多くのメディアが取り上げた。本人たちのもとには、どんな反響が届いたのか。心配していた“悪影響”はあったのか。 「病気を公表した直後から、温かいコメントがたくさん届いたんです。中には、『私もふうかちゃんと同じ病気です』という方もいて。病気について気軽に話せる人がいないから、公表してくれて嬉しい、という反応もありました。 公表前に不安に思っていたネガティブな反応は、蓋を開けてみるとほとんどありませんでしたね。私が想像していた以上に温かい世界が広がっていて、『公表してよかったな』と思いました」 撮影=佐藤亘/文藝春秋 難病「先天性ミオパチー」の9歳長女に「好奇の目を向けられたことも…」星野真里（43）が明かす、“病気への偏見”に娘が見せた驚きの反応 へ続く
仲 奈々
