【母の思い!】許される糖質は1日わずか8g 糖質を控えなければならない難病の息子へ
(大阪大学大学院医学系研究科小児科学・青天目信医師) 「食事療法で負担が増えている場合は、年間上限はあるが少し助成しますと言う自治体も出てきている。そういう流れが全国的に広がると非常に助かるし食事療法が必要な患者さんはグルット1欠損症だけじゃなく他にもいろんな病気であるのでそういう患者さんに使えるように制度が広がってもらえたらすごく嬉しい」 県外では食事療法にかかる費用の一部を助成する自治体も出てきたものの、鹿児島市には制度がありません。昨今の物価高騰にも頭を悩ませています。 (母) 「一番必要な卵とか生クリームバターとか、あとオリーブオイル。ほんと必要なものが上がっているから、いかに節約しながら買うか…助成金が出れば一番助かるんですけど」
9年間続ける食事療法ですが、成長につれ難しさも感じています。 (母) 「簡単に外食とか旅行が出来ないです。食べ盛りでいろんなものが欲しいけど、この子もすごく我慢している」 食べることが大好きだというゆうくん。その楽しみを守り、拡げてあげたい…。母の願いです。 (2024年6月20日 KYT news.everyかごしま 放送)