【母の思い！】許される糖質は1日わずか８ｇ 糖質を控えなければならない難病の息子へ
■ゆうくんの学校生活に母の思いは・・・。栄養教諭の思いは！？
発達の遅れもあり、特別支援学校に通うゆうくん。登校してまず向かうのは給食室です。 持ってきた弁当を、みんなと同じ給食の食器に移し替えてもらいます。 （栄養教諭） 「本校ができる可能な範囲で同じ環境を整えるという意味で衛生上問題ないか確認しつつも食器を移し替えています」
友達と一緒の食事を楽しんでほしいと、お母さんは毎日献立表を確認し出来るだけ給食と似たメニューを入れるようにしています。3食の食事だけでは脂が足りないため、授業の合間に補食としてゼリー状のオイルも摂ります。給食の時間。友達が食べる、ご飯や味噌汁の代わりに、ゆうくんは、特殊ミルクのパンケーキに脂質の多い魚や肉。水筒のお茶やスープにもオイルが入っています。 （ゆうくん） 「おいしい。骨が入っているの（魚好き？）うん」
■子供の本音に母ができることは・・・。
学校から帰ると、お楽しみのおやつの時間。選んだのは低糖質のクッキー１枚です。 （母） 「１日１個、どんなに欲しくてもね。遠足も、お友達はいっぱいお菓子あるけどごめんね これでと言うとわかっているから大丈夫だよって」 でも、本音は… （母） 「お友達と一緒のモノ食べたいと思う？」 （ゆうくん） 「うん」 テレビに映る料理やお菓子を見て「美味しそうだね」と呟くことも。お母さんはゆうくんが食べられる物で作ってあげられないかレシピを探すそうです。 ★母 「こんなだけど元気に過ごしてくれれば１番、何事もなく。学校で何かあったとか倒れたって言われるときが一番怖いから」
■食事療法の費用を一部負担の自治体も…。専門家の見解とは
20年ほど前から、この病気の患者を診てきた小児神経の専門医は、食事療法についてこう話します。 （大阪大学大学院医学系研究科小児科学・青天目信医師） 「今のところは恐らく一生しないといけない。いくつになってもちゃんと効いてくれて症状をよくできる希望がある一方ずっと続けないといけないプレッシャーにもなっている」 以前患者にとったアンケートでは月に3万から7万円ほど費用がかかるという結果も出ました。
