NICU（新生児集中治療室）に入院していた弥琴ちゃん。心臓などの手術を繰り返しました。

先天性心疾患があり、医療的ケアが必要な7歳の女の子、“みこちゃん”こと弥琴（みこと）ちゃん。母・ちひろさんは、弥琴ちゃんとの生活や、日々感じるいろいろな思いをSNSでつづり、医療的ケア児の保護者や医療関係者をはじめ、多くの人たちの共感を得ています。今回はちひろさんに、弥琴ちゃんとのこれまでの歩みを聞きました。全2回インタビューの1回目です。 【画像】生まれた直後の弥琴ちゃん、元気な泣き声ですべて順調だと思われたとき。

生まれた翌日に突然、全身が赤黒くなって…

――　弥琴ちゃんが生まれたときのことを教えてください。 ちひろさん（以下敬称略）　妊婦健診から出産まで、何も異常がない順調な妊婦生活でした。予定帝王切開で生まれたときも「オギャー！」という元気な産声（うぶごえ）が聞けました。上の子2人のときと比べて、ちょっと元気がない様子が気になりましたが、おっとりしている子なのかな？　ととらえていたんです。 出産当日は私の貧血がひどくて、弥琴を看護師さんに見ていただきました。2日目、ようやく弥琴と同室で過ごせたのですが、少ししたらおっぱいをまったく飲まなくなってしまって…。すぐに検査してもらった結果、「心臓に穴が開いています」という説明を受けました。 ――　すぐに手術しなければいけない状況だったのでしょうか？　 ちひろ　いいえ、その時点では「心臓に穴が開いている子は珍しくない」とのことで、自然に治る可能性があることや、今後の手術について説明されました。でも、その日の夕方に突然、弥琴が呼吸もできず、全身に血がまわらないショック状態になり、全身がみるみる赤黒くなりました。私はまだ術後で身動きできなかったので、夫が救急車に同乗し、大きな病院に緊急搬送されるのを見送りました。「命を救えるかわかりません」と言われ、不安を通り越して、本当に現実なのかなとぼうぜんとしました。

体重2500グラムの娘が、10時間超の大手術

――　搬送先で、大動脈弓離断症（だいどうみゃくきゅうりだんしょう）という診断がついたそうですね。 ちひろ　「大動脈がちぎれている状態」だと診断され、人工呼吸器が挿管されました。おなかにいるときは大動脈がちぎれていても体内で血がうまい具合に循環するので、すくすく育っていたそうです。でも生まれて外に出てから体に血がまわらなくなり、ショック状態になったというのが先生たちの見解でした。 「手術をしないと命は終わります」と夫が説明を受けました。私はいてもたってもいられず、義父に私がいる病院まで迎えに来てもらって、搬送先の弥琴に会いに行きました。NICUにいる弥琴は口に人工呼吸器、鼻にはチューブ、体はモニターだらけで、生まれたばかりのときからは想像もできない姿でした。それでも、かわいそうというよりも「かわいいな」という気持ちが大きかったことだけは、今でもはっきり覚えています。 ――　その後、手術を受けたときはどのような状況でしたか。 ちひろ　生後2週間目のとき、薬で体を鎮静化させることでショック状態から抜け出すことができて、ようやく手術を受けられました。手術当日に親ができることって、本当にありきたりなんですけど、ただただわが子を信じて待つしかなかったです。わずか2500グラムの、小さな弥琴の心臓の血管をつなげる大手術でした。 10時間以上たって、手術は無事に終わりました。驚いたのですが、手術室から出てこられた先生も、弥琴も、本当にひと回り小さくなっていたんです。先生が全身全霊かけてオペに挑んでくださって、弥琴も頑張って乗りきってくれた。頑張りきった人って小さくなるんだな、持っている力をすべてふり絞って今があるんだなと感じました。