車の前でピース（@hibi_131さんより提供）

とある難病と闘っている響生ちゃん（以下、ひびちゃん）と、その家族（@hibi_131）。ひびちゃんが見せた奇跡をおさめた動画はInstagramで129.6万回再生されています。 【写真5枚】「歩くのは難しい」と言われたひびちゃんの奇跡（@hibi_131さんより提供） ひびちゃんのお母さんに話を聞きました。

小さなひびちゃん

ひびちゃんが患っているのは『軟骨無形成症』と呼ばれる、指定難病に認定されている骨系統疾患。日本では2万人に1人の割合で、低身長や四肢の短さ、指の短さが現れる病気です。 成長には個人差がありますが、大人でも身長は男性およそ130cm、女性で124cm。ひびちゃんは現在5歳で身長は約78cm、見た目は1歳半ぐらいです。 軟骨無形成症は、現時点では根本的な治療がありません。さまざまな治療を組み合わせ、治療を頑張っている人もいるそうです。 リハビリ生活が始まったきっかけは、手術の後遺症でした。 ひびちゃんが1歳の誕生日を迎えてすぐの頃。軟骨無形成症でよくみられる合併症がひびちゃんから見つかり、骨を削る手術を行いました。手術翌日に体調が悪くなり、自力で呼吸ができない状況になったひびちゃん。色々と検査をし、再手術をすることになります。 後日、医師から『頚髄損傷』と診断を受け、医師からは「後遺症で歩くのは難しい」と告げられました。 首から下がまったく動かなくなってしまい、手術で気管切開をしたので、家族はひびちゃんの声を聞くことすら難しい状況に。ここからリハビリの生活が始まります。 「『100%の状態に戻ることは難しいですが、リハビリをして本人の成長と回復を信じましょう』と医師は言ってくれましたが、最後に『恐らく手術前の身体に戻ることはないでしょう』と言われたときの記憶は今でも鮮明に残っています」と、お母さんは当時の気持ちを語ってくれました。 鉄バットで思い切り後頭部を殴られたような、これまでに経験したことがないような衝撃。これが現実なのか、それとも現実ではないのか、頭の中が混乱して訳がわからない感覚。 「先の見えない真っ暗闇の中に、家族みんなが放り出されたような感覚になった」と、家族全員に衝撃が走ったできごとでした。 悲しい気持ちをこらえ「自分の負の感情をぶつけるエネルギーがあるのなら、そのエネルギーは響生が絶対に良くなるという方に全力を注ごう。とにかく前向きにいつもの明るい私でいようと響生の前では常に心がけていました」とお母さん。