意思を尊重して

リハビリ生活が始まって4年。今まではひびちゃん本人の意思で「リハビリをする、しない」の判断が難しかったので親の気持ち優先でひびちゃんはずっと頑張ってきました。 ひびちゃんは来年小学生になります。今は、就学に向けて準備をしている最中です。 お母さんは「本人とどうしていきたいかを、これからは徐々に話し合って決めていこうかなと考えております」と話し、ひびちゃんの意思を尊重して家族はこれからも向き合っていくようです。 当時、ひびちゃんと似たような境遇にいた人をインターネットやSNSでどんなに探しても見つけられなかったそう。 「響生はどうなっていくんだろう…」とお母さんは、見えない未来がすごく怖かったのを覚えています。 「『もし、どこかでいつか響生と同じような状況で困っている人がいたら。何か少しでも情報になるならば』と全部は載せきれていませんが、発信したことによって似た状況の方々からメッセージをもらうことが増えました。少しずつ自分の力で歩けるようになった響生を見て、希望に繋がったと言ってもらえたことも何度かありました」ひびちゃんは人々の希望になっているようです。 「情報を探している人がいるかもしれない。『軟骨無形成症』という疾患があるということ。疾患や障がいを持っていたとしても、何かがみんなと違ったとしてもみんな同じ1人の人間であって、みんなと同じように楽しく日々を過ごしていること。ほんの少しの人でも知ってもらえる場が増えて、そんな子どもたちが少しでも過ごしやすい世の中になっていけば良いなと思います」 これからもひびちゃんの奇跡は続いていきます。 【出典】 『軟骨無形成症』https://www.nanbyou.or.jp/entry/4570