【闘病】「顔が変わった」と周囲に言われ、身長は伸び手足も肥大『先端巨大症』
顔貌の変化や身長・手足の肥大があったら一度検査をしてほしい
編集部： あなたの病気を意識していない人に一言お願いします。 そらさん： 非常に珍しい病気で、担当医師は「医師人生で遭遇しない人もいる」とおっしゃっていました。医師がそう言うほど稀な病気なので、一般の人たちはなおのこと、身体の変化を感じても先端巨大症だなんて思いもしないと思います。 私の闘病体験を通してこの病気を知っていただき、顔貌の変化、身長や手足の肥大が見受けられる方はぜひ一度検査をしてください。 編集部： 医療従事者に望むことはありますか？ そらさん： 月経不順にも間接的にいろいろな理由が隠れているということを知ってほしいと思いました。 病気発覚してからは素晴らしい先生方、看護師の方々にお世話になりましたし、指定難病の医療費助成を受けるために動いてくださった先生方や患者の方々などに心から感謝をしたいと思います。 私は術後の治療費が検査費のみで毎月限度額にも達しないのですが、安心感が全く違いました。未知の病と闘うときには、お金のことが頭に浮かぶと思うのです。このように動いてくださった方々がいることで心強く感じました。 編集部： 最後に、読者に向けてのメッセージをお願いします。 そらさん： ぜひ身体の変化を感じたら、検査を受けてください。個人的にはできるだけ大きな病院で受けたほうがいいかと思います。即命に係わる病気ではないのですが、骨や軟部組織は肥大するので早いに越したことはないです。
編集部まとめ**
「先端巨大症」は、放置すると顔つきや骨格が変化するだけでなく、動脈硬化やがんの発生率が上がり、生命予後が悪くなります。早期発見し、適切に治療することで、顔貌の変化も最小限に抑えられ、合併症を防ぐことにもつながるそうです。 そらさんへのインタビューを通して、体の変化を感じたら早めに病院を受診することの大切さに気づかされました。 なお、Medical DOCでは病気の認知拡大や定期検診の重要性を伝えるため、闘病者の方の声を募集しております。皆さまからのご応募お待ちしております。
