小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ… 「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る
病気についての理解を広めたいという思い
ー活動を続けるなかで、病気についての理解が広まっていると思うときはどのようなときですか? 最近は、病名はなんとなく聞いたことがあるという方が少しずつ増えてきたような気がします。また、知らなくても調べて質問をしてくださったり「知らなかっただけで周りに線維筋痛症の方がいたんだけどどう接したらいい?」など聞いてくださったりする方が増えてきて少しは役に立てているのかなと思います。 ー配信活動をする前、この病気への理解や認知度が足りないと感じた瞬間はどのようなときでしょうか? やはり私が配信上では元気に接しているせいで、いまだに「嘘つき」「仮病」などという言葉はいただきます。 また、自分の医療費くらいは自分で稼ぎたいのですが、仕事の依頼など応募しても「なにかあるといけないから」と断られることが多いです。こればかりはどうしようもないのですが理解が広まり、多少は改善されると嬉しいです。 線維筋痛症は、周りからの理解が得られにくいということから、1人で苦しみながら生活している人も多いと明日実さんはいいます。 また、明日実さんは現在療養中のため表立った活動はお休みしており、自宅でできる仕事をしているとのことでした。 今後、病気に苦しむ人の生活環境が改善されることが望まれますね。
ほ・とせなNEWS編集部