小学5年のとき、突然激しい痛みに襲われ… 「嘘つき」と言われながらも“目に見えない病”に対する理解を求め活動する女性に迫る
現在の症状について
ー線維筋痛症では全身に痛みが広がる症状とのことですが、痛みに波はあるのでしょうか?もしくは、痛くない瞬間はなく、常に痛い状態なのでしょうか? 人それぞれ症状は違うそうなのですが、私は痛みのない瞬間はないです。痛みの波はありますが、私は小さい頃から隠して生きてきたので、今はまだ数時間笑顔を保つことができます。これができなくなったとき、私がメディアに出る活動の終わりだろうなと思っています。 ーえりさんは治療についてどのようなことをされていますか?また、ご自身で痛みに対してされている対策などがあれば教えてください。 鍼、電気、マッサージ、食生活の改善などいろいろしてきましたが、今は投薬治療が主です。薬だけでも毎月2万円以上かかっているので、試してみても満足いくまで続けられないのが現状です。私は痛みが頭にくることが多いので、常に冷却ジェルシートを貼り氷枕をして横になっています。頭痛には2種類のタイプがあり、冷やすと楽になる人と温めたら楽になる人がいるそうです。あとはひたすら横になっています。痛みで気を失っている時間が多いのですが、リラックスできるお香を焚いて、眠りやすい音楽をかけ遮光カーテンで部屋を暗くして(光でも痛みを感じることがあるため)氷枕を常備して横になるのが今1番最善ですかね。 ーえりさんは日常生活で、前までできていたのに線維筋痛症になってできなくなったことなどはありますか?また、あればそれをどのようにフォローしていますか? まず動けないため体力がなくなり、長時間立っていられなくなりました。料理や掃除、洗濯などの家事中に倒れてしまうため一人ではできません。また、お風呂もシャワーの水圧に痛みを感じたり、湿度や湿気でのぼせて倒れたりすることが多々あり、毎日は入れません。日常生活を当たり前に過ごすこと自体が困難です。 見た目にはなんの異常もないので、これを理解してもらうことが本当に難しく、旦那が今はほとんどを請け負ってくれています。感謝しかありません。少しでも自分にできることはないかと、毎日手探りの状況です。