寝るときは眼球に軟膏とラップ、難病“おもちくん”の両親が明かした動画公開の葛藤
前頭蓋骨まぶた欠損の障害がある息子の日々をYouTube「星のミライchannel」で配信している、星野さんご夫妻。妊娠22週で頭部異常が判明、それ以来ブログなどでも発信している。多くのサポートの手を借りながら、未来くん=「おもち」くんを見守る2人は「偏見のない、優しい世界になれば」と心情を語ってくれた。 【写真】おもちくんの生後4か月の頃のCT結果画像やTDLでの親子ショット
子どもの顔をアップするのは親のエゴ?
「2人とも少し睡眠不足だけど、それは小さい子どもがいる家庭ならどこでもそうでしょうし、自分たちだけが大変ではないと思います」 そう話してくれたのは、星野孝輔さん（27）、しほさん（33）ご夫妻。しほさんは妊娠22週を迎えたあとに、お腹の中の赤ちゃんの頭部異常を指摘された。 不安の中で出産した長男、未来くんには、おでこの骨や頬骨が欠損。まぶたもない状態で、目を閉じることができなかった。その他、小顎症のため口鼻呼吸ができず、気管を切開して呼吸をするなど、さまざまな障害があり、1歳5か月を迎えた現在も24時間、365日、医療的ケアが欠かせない状態だ。 ご夫婦はそんな未来くんのことを少しでも多くの人に知ってもらおうと2023年10月からYouTubeチャンネル「星のミライChannel」を開設、希少な疾患の情報や日々の様子を発信している。 配信を始めてから外出先で温かい言葉をかけてもらうことも増えたという一方、ネットでは《サムネイルが上がっていると思わずぎょっとしてしまう、親は何も感じないの?》《物心つく前に子どもの顔をアップするのは親のエゴじゃないか?》といった批判的な意見もあった。 「そういう声が上がることは、ある程度想定していました。でも、未来くんや僕たちには、動画を通じて見守ってくれる仲間が増えることのほうが大事でしたし、発信しようとした決断は間違っていなかったと思います」（孝輔さん） 一方、妻のしほさんは胎児の異常が判明したときから現在までブログを続けている。 「両親や友人など近しい人への近況報告のつもりでした。私たち元気ですよって伝えられるし、ブログを読んだ相手が声をかけやすくなるかと思って。近しい人との壁を取り払ってくれる役割をしてくれていたんです」 ブログでは未来くんの顔を出してはいなかった。しほさんはYouTubeで未来くんの動画を公開することに関しては葛藤もあったという。 「YouTubeは誰が見るかわからないし、反響が大きくなることも予想していたので、公開に関して悩む部分はもちろんありました。でも、パパと話すうちに動画を通じて未来くんのことを理解してくれる方や、困ったときに手を差し伸べてくれる人が増える可能性は未来くんにとってすごく大事だと感じて。今は私が映像のテロップを担当しています」（しほさん）
