指がない私の右手は魔法の手…名付けて「ぐーちゃん」 先天性四肢障害の女性が発信する日常 「障害の話をタブーにしない社会」を願って
多くの人とは手足が少し違う形で生まれてくる「先天性四肢障害」は指が少ない、指と指がくっついているなど、人によって症状がさまざま。有病率は、出生10,000人当たり7.9例と報告されている。 【写真】指がなくても…かわいいヘアアレンジは自力で行える 日常を発信するむろいさん むろいのぞみさん(@guuuu_non)は右手の指がない。(※掲載写真はインカメラ撮影によって反転しているように見えるものがあります)。幼い頃、両親がつけてくれた「ぐーちゃん」という呼び名で自身の右手に表現し、先天性四肢障害の周知に取り組んでいる。
両親が「ぐーちゃん」と名付けた魔法の右手
先天性四肢障害が発症する原因は、親からの遺伝や胎児期のウイルス感染など様々。のぞみさんの場合は胎児の頃、へその緒が巻きつき、指が形成されなかったと考えられている。 障害は、妊婦健診では発見されず。だが、父親はエコー検査でお腹の様子を見た時、「指がないかも」と思ったことはあったそうだ。 自身の障害を自覚したのは、保育園の頃。両親は、のぞみさんの右手を「魔法の手」と表現し、周囲との違いを教えた。 「だから、当時の私は『みんなと違うんだよ、いいでしょう』と思っていました。同級生も、それが普通という感じ。ただ、気にはなるようで、『見せて』と言われることはありました」 同級生はのぞみさんの右手を「かわいい」と褒めたり、優しく握ってくれたりと温かい反応を見せてくれたそう。 のぞみさんは自身と同じ手を持つ女の子が登場する絵本『さっちゃんのまほうのて』(たばたせいいち)を読みながら、自分の障害を理解していった。
大勢の前で障害を語って人生観が変わった
しかし、思春期には周りの視線が気になり、右手にコンプレックスを感じるように。鏡を見た瞬間には指がない自分に落ちこみ、友達とプリクラを撮る時には両手のポーズができず、歯がゆい思いをした。 大学生の頃にはアルバイトの面接がなかなか受からず。 「障害のことは言われなかったけれど落ちることが多く、何十社も受けました。自分ではできると分かっていることでも、できないと思われることが多かったので、もどかしかった」 面接時には「実践させてください」と伝えて作業する様子を見せたこともある。だが、担当者から「今はできるけど、早く作業できるの?」と言われ、不採用になってしまったそう。 「レジなど、人前に出る仕事は『お客さんをびっくりさせてしまう』という理由で断られたこともありました」 そうした経験すると、右手へのコンプレックスはより強くなる。ひそかに抱いていた「同じ障害の人に希望を与えたい」という夢も遠く感じるようになった。 そんな心境のまま、のぞみさんはある日、障害者用ウェブマガジンのモデルに応募。すると、見事合格し、グランプリに。その時、大勢の前で初めて自身の障害を話し、人生観が変わった。 「障害を前向きに捉えられるようになったわけではないけれど、殻を破れたと感じました。悩んでも指が生えてくるわけではないのだから、暗い感情に心を引っ張られず、生まれてきたからには楽しいことをしようと思うようになったんです」