Instagramで主に、双子の子育てについて発信しているかなさん。12歳、10歳、8歳のお子さんがおり、2023年10月には双子を出産しました。双子は、お兄ちゃんのそうちゃんと、妹のゆりちゃんです。しかし、お兄ちゃんは元気に生まれて順調でしたが、妹のゆりちゃんは、鎖肛がわかり大学病院へ救急搬送されます。さらに出生直後から尿膜管遺残症、てんかんなどの病気もあり、入院や手術を繰り返してきました。また、かなさんはゆりちゃんの目に、細い線が見られることにも違和感を抱きます。 今回は、ゆりちゃんの目や病気について、母親のかなさんに話を聞きました。 ※鎖肛（さこう）…直腸および肛門の形成異常で、肛門が生まれつきうまく作られなかった病気 ※尿膜管遺残症…胎児期に膀胱とおへそをつなぐ尿膜管が閉鎖せずに残っている状態の疾患 ※てんかん…脳の神経細胞の異常な電気活動によって引き起こされる発作を繰り返し起こす慢性疾患 【実際の写真8枚】瞳孔が1本の瞳の様子（@increase_in_familyさんより提供）

瞳孔の形が1本線に…

かなさんは、ゆりちゃんの生後間もないころから、夜間の授乳中「目に細い線が見えるな～何だろうな～？」と違和感を抱いていました。 ずっと気にはしていましたが、目がしっかり開かなかったため、確認することができずにいたのです。そして、よく目が開くようになった生後2ヶ月ごろ、はっきり瞳孔の形が1本線になっていることに気がつきました。 ゆりちゃんは出生直後から鎖肛、尿膜管遺残症、てんかん…今までに聞いたこともないような病気が続いており、産後間もないこともあり「うそ…まだあるの？もうやめてあげて。苦しめないであげて」と、ゆりちゃんを抱きながら大声をあげて泣いたと、今でもそのときのことをしっかりと覚えているといいます。 瞳孔が1本線だと気がついたその日は、一晩中「瞳孔　細い」などをとにかく検索したというかなさん。 「いくら検索してもどのような病気か、今後どうなっていくのか、わかるわけでもないのに…。しばらくずっと検索魔でした」と笑いも交えながら、当時の気持ちを話してくれました。 その後ゆりちゃんは、生後5ヶ月ごろからおもちゃなどを至近距離で見ることが多くなります。