生後5ヶ月…おもちゃを至近距離で見るわが子に『違和感』 母親「もう苦しめないであげて」数々の難病を抱えるわが子に抱く強い思いに迫る
諦めたことや我慢したことを少しずつやっていきたい
ゆりちゃんの難病と向き合いながらの子育てで、意識したり気をつけていたりすることを聞いてみました。 「ゆりちゃんに、少しでも多くの選択肢を準備してあげたいなと思っているので、情報は幅広く得るように意識しています。この先、病状が悪くなることももちろんあるかと思います。ですが、まだ見ぬ未来を考えて行動することはいいけど、不安はあまり持たないようにしよう!何か起きたらそのときに一緒に考えよう!と夫婦で話しています」 また「ゆりちゃんは本当によく笑う子で、本人が笑顔なのに、私が勝手に未来を心配して下を向いていてはダメだなと思っています」と…。 「双子を妊娠してから、フットワークがかなり重たくなりました」と、笑うかなさん。 長男、次男、長女、双子のそうちゃん、ゆりちゃん。そしてパパとママの7人家族では、双子を理由に諦める、我慢することがみんなたくさんあった1年半だったといいます。 双子のそうちゃん、ゆりちゃんは10月で1歳。 そこで「諦めたことや我慢したことを少しずつやって行こうと思います。まずは近い目標、上の子たちがずっと行きたがっている遊園地から!光るものが好きなゆりちゃんに、パレードを見せてあげたいです」と話していました。 遠い目標については、大人になった子どもたちと、笑い話として大変だった日々を振り返ること。まさかの双子誕生、まさかの病気…で、かなり家族みんなメンタルも思いやりも強くなったというかなさんたち。 「家族が多い分悩むことも多いですが、楽しいことも多いので、辛いことは楽しいことで昇華しながら笑って過ごしていきたいです」と話します。 難病を患っているゆりちゃんには「ゆりちゃんのペースでそばにいてくれれば充分。後はパパとママに任せとけ!」と、頼もしく優しいパパとママです。 そうしたパパ、ママの様子をお子さまたちも見ているので、みなさん思いやりがあるのでしょう。そんなご家族の中で育っているゆりちゃんの笑顔はついこちらまで笑顔になります。 これからもご家族みんなで力を合わせて、笑顔で仲良く生活していくことを願っています。
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