めざましmedia

今年9月、最愛の一人娘で小学3年生のふうかさん（9）が、難病である先天性ミオパチーを発症していることを自身のブログで公表した星野真里さん。 【写真】夫は、元TBSアナウンサーの高野貴裕さん 星野真里さん一家の写真を見る 公表と同時にふうかさんのInstagramを開設し、星野さん、夫（元TBSアナウンサーの高野貴裕さん）との日々の暮らしぶりをオープンに。 ハンディはあっても、さまざまなことを楽しみ、前向きに挑戦するふうかさんは、星野さん曰く「メンタルが強い」「負けず嫌い」の女の子。そのポジティブさに多くの反響が寄せられ、なかには、「がんばりがすごい」「見習いたい」「ありがとう」という感謝の声もあります。 今回、めざましmediaでは星野真里さんにインタビュー。前編では、ふうかさんの病気について公開を決めた理由や反響、普段のふうかさんについて聞きました。 ――まず、ふうかさんが先天性ミオパチーであるとわかった経緯と、そのときの心情について教えてください。 妊娠期間も順調で、出産も、私としては非常につらく大変だったのですが、主治医の先生や看護師さんからは「安産だったね」という言葉をいただくほどでしたし、生まれてしばらくも、お乳もミルクもしっかり飲んでくれ、不安を感じることはありませんでした。 ただ、2、3ヵ月になってくると、同じ時期に生まれたお子さんが首が座りはじめる時期で、そのような様子を目にしたり、耳にしたりするなかで、まったくそういう気配がないことに少しずつ違和感を覚えるようになりました。 それでインターネットで調べたり、周囲の人に相談してみたりしましたが、「子どもは個人差があるからね」と言われることが多く、自分自身もそうであってほしいという願いが強かったので、それ以上は考えないようにしていました。 その後、6ヵ月検診のときに勧められ、大きな小児科の病院で検査をして、最初は、それも筋肉の病気なのですが、別の疾患の疑いがあるとされ、筋肉の病気を専門に診る病院で検査をしてもらった結果、先天性ミオパチーの疑いがある、と言われました。