「この子には何かがあるんだろう」漠然と抱えていた不安

ですが、実際に診断を下すにあたっては、筋生検といって、全身麻酔で、筋肉の繊維を取っての検査をしなくてはならず、それをするには、少なくとも2歳は過ぎて、体もある程度大きくなっていないといけないということで、それを待って、検査した結果、初めて、先天性ミオパチーという診断がつきました。 何が起きているかわからないけれど、きっとこの子には何かがあるんだろうという漠然とした不安をずっと抱えていたこともあって、さらには、最初に疑われた疾患が、外科的処置をしなければ2歳まで生きられるかどうかわからない…本当に想像をはるかに超えた大きな現実が来るかもしれないといったお話だったので、先天性ミオパチーという診断名が、むしろ希望というか、これからも一緒にいられる、この子の成長を見られるという、明るい情報に感じられました。 私自身、心が弱いので、そんな私のために、こういう道筋をつくって、病気のことをはっきりわかるようにしてくれたのかな、なんて思いました。 ――そこから数年を経て、今年公表したのにはどのような思いからでしょうか？ 病気について調べるなかで、（ふうかさんと）同じ病気かもしれないというお子さまのことを積極的に発信されている方がいらっしゃって、それがすごく心の支えになったんです。 同じ状況かどうか、自分の子どもがどうなるかもわからないけれど、でも、どのような疾患、障がいであっても、こんなふうに生きられるんだ、こんなふうに笑えるんだ、寄り添えるんだと思えたことがすごく大きな支えで、とても心を強くしてもらえました。 そういうこともあって、自分たちを支えてもらっていることに、何かしら恩返しがしたいという思いがありました。 一方で、プライベートな話になりますし、私自身が役者という、イメージがついてくるような仕事をさせていただいていますので、果たして公表することにどれほどの影響があるのかわからなかったですし、公表して返ってきたものに、まず自分が耐えられるのか、という不安もすごく大きくて、悩みました。