障がいを持つ兄弟の絆 「病気について多くの人に知ってほしい」父親の思いに迫る
兄弟で助け合ったり励まし合ったりしている姿を見ると、親としては頼もしく、嬉しく思うものですよね。 【写真】励ますゆまさん(@masa19870418さんより提供) 障害児パパ子育て(@masa19870418)さんは、3人兄弟のお父さんです。次男の侑万(ゆま)さんはダウン症、三男の友波(ゆは)さんは小児交互性片麻痺という障がいをもっています。 @masa19870418さんはInstagramで3人の子育てや友波さんの障がいについて発信しています。 今回Instagram上に投稿したのは、発作の起きた友波さんに寄り添う侑万さんの様子です。
弟に寄り添う兄の姿
発作が起きた友波さんに寄り添う侑万さん。テレビが気になりつつも、優しく手を添えて励まします。 「大丈夫だよ」と、友波さんの顔を覗き込みながら励ます侑万さんは、頼もしいお兄さんですね。 このときの様子や2人の関係性などについて、@masa19870418さんに話を聞きました。
小児交互性片麻痺とは
ー友波さんの”小児交互性片麻痺”とはどのような疾患なのでしょうか? 乳児期から幼児期に発症する一過性の麻痺症状です。麻痺症状は片側に起こり、反対側へ移ったり、全身に症状が出ます。また他にも眼振や硬直、脱力に痙攣もありますが、その時によって出る症状に違いがあります。医師にもあまり認知されていないようで、友波も診断が出るまで時間がかかりました。また症例も少ないためなのか、発症原因は不明で治療法も確立されていません。
2人の関係性
ー侑万さんと友波さんの関係について教えてください。 侑万と友波は我が家の次男と三男で、特別支援学校の小学部5年生と3年生です。侑万は面倒見が良く、友達や小さい子などのお世話をしたりします。逆に友波は自我が強めで構ってほしいタイプなので、2人の相性は良いのかもしれません。 ー友波さんの発作はよくあることなのでしょうか?また、そのとき侑万さんはいつも寄り添ってくれているのですか? 友波の発作の頻度はまちまちですが、少ない時は1週間に1、2回くらいです。多い時は1週間ほぼ毎日あります。侑万はいつもではありませんが、寄り添ってくれることはよくあって、声掛けもしてくれます。 ー侑万さんの”お兄さんとしての意識”はいつごろからどのように芽生え始めましたか? 兄としてなのかはわかりませんが、友波が産まれた時からとても可愛がっていました。 侑万自身が長男にたくさん可愛がってもらっていたので、同じように友波にしてあげたかったのかもしれません。長男に感謝ですね! ー侑万さんがお兄さんであることで助けられていることはありますか? 侑万は何でもやりたがる性格なので、食事や洗濯、掃除などお手伝いや友波がぐずっていた時に構ってくれます。これも長男の影響があるかもしれません。 長男もお風呂掃除やお皿洗いなど、いろいろなお手伝いをしてくれていました。もしかしたら父の背中ではなく、兄の背中を見て育ったのかも…。