難病「先天性ミオパチー」の9歳長女に「好奇の目を向けられたことも…」星野真里（43）が明かす、“病気への偏見”に娘が見せた驚きの反応
〈生後6か月の娘に“先天性の難病”発覚、医者は「2歳まで生きられない」と…星野真里（43）が語る、長女が「先天性ミオパチー」と診断された経緯〉 から続く 【貴重な写真】夫は元TBSアナウンサー…難病「先天性ミオパチー」の9歳長女・ふうかさんと星野真里さん夫妻の“家族スリーショット写真”をすべて見る 2011年に結婚し、2015年に長女・ふうかさんを出産した女優の星野真里さん（43）。その長女が難病「先天性ミオパチー」であると公表し、大きな話題になった。 星野さんは育児中に“世間の偏見”を感じることもあったそう。それでも娘の病気について発信し続ける理由とは――。（全2回の2回目/ 1回目から続く ） ◆◆◆
病気を理由に「偏見の目」に晒されることもあった
今年9月、長女・ふうかさんが難病「先天性ミオパチー」であることを公表した星野さん。その後、Instagramでは「先天性ミオパチー」の症状や、家族で過ごす日常の様子などを頻繁に発信している。 投稿の中には、友達と笑顔で過ごすふうかさんの写真もアップされている。しかし以前は、病気を理由に「偏見の目」に晒されることもあったという。 「子どもって素直じゃないですか。だからこそ、あからさまに好奇の目を向けられたり、怪訝な顔をされたりしたこともありました。 特に幼稚園の頃は、病気や障害のない子どもたちと一緒に生活をしていたから、彼女なりに感じることも多かったんじゃないかな。幼稚園の広場で元気に遊びまわる同級生たちを見て、悔しい思いをしたこともあったはずです」（星野真里さん、以下同）
病気の影響で、手足の乾燥や、湿疹に悩まされている
先天性ミオパチーは、「筋力が著しく弱い」などの症状以外に「滴り落ちるほどの汗をかく」という特性もあるという。それが原因で、ふうかさんはしばしば手足の乾燥や、湿疹に悩まされている。 9月18日に投稿されたInstagramでは、クラスメイトから手足の湿疹について指摘されたこともあると綴っていた。しかし今では、そのクラスメイトと親友になっているそうだ。 「悔しい経験をしてきたからこそ、家族以外の人たちとも臆せずコミュニケーションがとれるようになったのかなと。 ふうかは私に似て人見知りな一面もあるけど、私の子どもの頃とは比べ物にならないくらい肝が据わっているんですよ。それは、小さい頃からいろんな人のいろんな表情を見てきたからなんじゃないかな、と思っています」
