「育てられへんかったら私が育ててあげる」難病児を産み、不安に駆られる娘を救った母の言葉
生まれつき重度の難聴をもつ牧野友香子さん。会社の経営者であり、2児の母として家族でアメリカで暮らしています。 【写真】重度の難聴を抱えながらも、育児や仕事に奮闘する牧野友香子さん 牧野さんの長女は、50万人に1人と言われる難病を抱えて生まれてきました。出産直後、「育てられないかもしれない」という不安から救ったのは母と夫の言葉だったといいます。牧野さんのご著書『耳が聞こえなくたって 聴力0の世界で見つけた私らしい生き方』から一節をお届けします。 ※本稿は、『耳が聞こえなくたって 聴力0の世界で見つけた私らしい生き方』(KADOKAWA)より内容を一部抜粋・編集したものです
「育てられないかも」と言った私を支えたことば
長女を産んですぐ見た目でもわかったし、看護師さんとドクターがバタバタした雰囲気で、ちょっと抱っこしたらすぐに別室に連れていかれたので、「あ、この子病気あるな」と感じたんです。 ただ、珍しい病気なので、具体的にどんな病気なのかがなかなかわからなくて。複数の診療科に行って、いろんな診察を受けるための書類に大量にサインをした覚えがあります。 入院中なんて、ずーっと携帯で朝から夜中まで「骨が短い」「低身長」「難病」といろんなことばで検索したりして、げっそりして。正直、出産の喜びなんてなくて、「なんでうちの子なんだろう......」って毎日泣き崩れていました。 育てられるのかな、どんな病気なんだろうか、私たちも子どもの未来もどうなるんだろう......というのがずっと頭にありました。 子どもはNICU(新生児集中治療室)に入院していて、私は先に退院し、ボロボロのメンタルでバスと電車を乗り継いで病院まで母乳を届けに行っていたんですよね。ドーナツクッションを持ってバスに乗って、お股も痛いし、体もしんどいし、精神的にも肉体的にもこんなにつらいことって、これまでもこの先もない気がします。 皆が子どものかわいい写真とかをSNSに上げているのを見て、「なんで私ばっかりこんな苦労があるの!私にはこの子を育てられない、育てたくない!」とさえ思いました。本当はそんなこと思っちゃいけないって、理性ではわかっているんです。 でも、心から受け入れられる未来が来るなんて思えなかった。私自身、耳が聞こえなくても、努力したり工夫したりしながら前向きに楽しく過ごせていたのに、どうして私にばっかりこんな試練があるんだろう......。 周りの人たちは耳も聞こえて、苦労もせずに健康な子どもを産んでいて幸せそう。楽しく子どもを育てる、そんな当たり前の幸せすら、自分のもとにはやって来ないのか......。そして、「我が子を育てたくない」って思うなんて、私は人としてありえないのかも......。人として、母としてだめな人間なんだ......と、絶望の淵にいまし そんな私を救ったのは、母と夫のことばでした。 夫は、泣きごとを言う私にずっと寄り添ってくれ、「子どもももちろん大事だけど、ユカコのことが何より大事だから、どんな選択をしてもいいよ。一般的に非難される選択だったとしても、俺はそれを最大限尊重するし、一緒に決めよう」と言ってくれました。 母は、「その気持ちわかるよ。お母さんまだ元気やしさ、ユカコが育てられへんかったら私が育ててあげる。私、ユカコで障害児2人目やからさ、大丈夫よ。泣いてもいいねん。育てられない、そういうふうに思ったっていいねんよ。そんなふうに思うなんて母親失格とか、自分を責めなくていいねん」と。 そんなふうに夫と母が私を受け止めてくれ、最悪の時の逃げ場を作ってくれたことで、「やれるところまでやってみよう!」と思えました。こんなことばをかけてくれる2人がいるなんて、めちゃくちゃ恵まれていたと思います。 もしこの時、「大丈夫!頑張って!」とか、「あなただから大丈夫よ。神様が選んだんだし頑張れるよ!」と言われていたら、心が折れていたかもしれません。 落ち込んだり前向きになったりの波があった日々ですが、6カ月が過ぎ、1歳を過ぎると、だんだん意思疎通もできるようになりました。すると、我が子がとってもかわいくなってきて、今ではもう目の中に入れても痛くないくらい娘のことを溺愛しています(かなり親バカです)。 でも、あのどん底は、経験した人にしかわからない闇なんだろうなと思っています。今でこそ、こうやって笑って話していますが、あの時は、自分が笑いながら子育てをしている未来なんてまったく見えず、つらくてつらくてマイナスのループに入る毎日でした。こういう時の親のメンタルケアをしてくれる場所が、日本にはまだまだ少ないなあと感じています。 障害児・難病児を持った親、みんながみんなその事実をすぐに受け入れられるわけでもないし、綺麗事では済まない現実もあると痛感した出来事でした。 この時の気持ちは、私の人生において一番ショックなことだったと思うし、この先きっと、これよりどん底に感じる出来事は、なかなか、そう起きないんじゃないかなと思うと、この先どんなことが待ち受けていても、命ある限りなんとかできるな!とも思っています。