「あれ？指が…」生まれてすぐに判明した障がいに頭が真っ白に…【先天性絞扼輪症候群（せんてんせいこうやくりんしょうこうぐん）体験談】
生まれつき「先天性絞扼輪症候群（せんてんせいこうやくりんしょうこうぐん）」という障がいがあるりあちゃん（9歳・小学3年生）は、手指や足指に、ひもで縛ったようなくびれがあり、一部の指がくっついた「魔法の手」の持ち主。大変なことや嫌な思いをすることもあるけれど、持ち前の明るさと器用さで何だってできちゃうスーパーガールです。そんなりあちゃんとママは、この個性についてたくさんの人に知ってもらいたいと、YouTube「たらこ3姉妹」で動画を発信しています。今回はりあちゃんと双子の妹の母親である、たらこ3姉妹ママさんに、障がいのことや日常のこと、YouTube発信に込めた思いなどを聞きました。全2回インタビューの前編です。 【画像】自分の「魔法の手」について説明するりあちゃん。手を配信で映すことについては、毎回本人の気持ちを確認しているそう。
産後すぐに娘を胸に抱いたとたん、モヤモヤしていた不安が一気に吹っ飛んだ
「先天性絞扼輪症候群」という障がいを知っていますか？ 読むのも難しいこの障がいは、指や腕などにひもで縛ったようなくびれがあったり、複数の指がくっついていたりするもので、指が欠損している場合も。赤ちゃんがおなかにいるときに羊膜（ようまく）の一部が絡まることが原因で起こると考えられています。 現在、小学3年生で9歳になったりあちゃんも、生まれてすぐこの障がいであることが判明しました。 「妊娠がわかったのは、私が20歳のときでした。生理不順だったということもあり、妊娠に気づくのが遅くて、気づいたときには信じられなくて。おなかが大きくなるにつれて、生まれてくるのが楽しみで楽しみでしかたなかったです。 妊娠中期くらいまでは順調だったので、安定期に入ったらやる気満々でたくさん歩いていたんですが、妊娠7カ月くらいに子宮頸管（けいかん）が短くなって、自宅安静ののち入院。24時間点滴をしながら何とかおなかにいてもらい、36週と6日で出産しました。 出産した産院では、生まれたばかりの娘が体重を測ったりしている様子がモニターで見られるようになっているんですが、そのときに娘の指の様子に気づいたんです。『大丈夫かな？ 痛いんかな？ どうしよう』って、ずっと頭の中に不安と心配がめぐっていたところに、医師が現れて、『こういう状態で生まれました』と教えてくれました。 ただ、生後すぐ赤ちゃんをママの胸に乗せて行うスキンシップ（早期母子接触）をさせてもらったときに、娘の体がすごく温かくて。モニター越しに見て感じていた不安が、その瞬間は吹っ飛んで、自然に『ありがとう』という言葉がでました」（たらこ3姉妹ママさん） 生まれたばかりの赤ちゃんのぬくもりを感じ、無事に出産した喜びをかみしめていたとき、モニター越しに見て不安に思っていたことについて、医師から説明がありました。 「先生から娘の状態についての説明を聞いた途端、一気に涙が出たことを覚えています。ただ、それ以外は何も考えられなくて、頭が真っ白という状態。健診でもわかっていなかったし、先生もびっくりされているようでした。 生まれて2～3日目だったでしょうか。娘のケースが珍しいこともあって、心臓や内臓に異常がないかを調べてもらうため、産院から紹介された大きな病院に検査に行きました。産後すぐのことで大変ではありましたが、とにかく娘のことが心配だったので、自分の体のことなど言っていられませんでしたね。 検査の結果としては、手足の指以外はとくに問題は見られないと言われ、少しホッ。産後の入院期間もとくに長びくことはなく、娘と一緒に退院することができました」（たらこ3姉妹ママさん） 退院後は、同じ県内の実家に里帰り。そこで、りあちゃんとの生活がスタートしました。そして、1歳になったころ、りあちゃんは手術を受けることになります。 「左右の手、どちらとも指がくっついている箇所があったので、それをはがすという手術と、右足首にあった輪ゴムでしばったような跡を平らにするという手術です。 といっても、左手の指は中指・薬指・小指が複雑にからんでいて、医師からその部分は手術のリスクが高いと言われ、私たちも手術で使いやすい指になる想像ができなかったので、手術には踏み切れませんでした。 なので、その部分はまだくっついたままですが、左手の親指や人さし指など、くっついたままだと、今後、生活面で不自由さが出てくるかなという部分を切り離す手術をしました。手術はこの1度きりです。 先天性絞扼輪症候群にもいろいろなケースがあるので、娘の場合はということにはなるんですけれど、娘は障がいがあっても生活面で特別困るようなことはほとんどなかったんです。本人の器用さもあるかもしれませんが、赤ちゃんのころの手づかみ食べも、右手でも左手でもやっていましたし、これができないということもとくにありませんでした。 だからこそ、私たちは、娘の障がいを『少し大きな見た目の違い』と考えています。 たとえば、私たちは人によって目の大きさが違うとか髪質が違うとか、背が高い低いとか、そういう見た目の違いがありますよね。それの大きいバージョンという感じ。見た目だけの違い、個性のひとつという感じととらえていますし、娘にもそう話しています」（たらこ3姉妹ママさん）
