【医療的ケア児】保護者は「夜中も2時間おきに介護→熟睡できないまま出勤」の日々…なぜ18歳未満は「法律上、重度訪問介護の対象外」なのか
日常生活や社会生活を営むうえで医療的ケア（人工呼吸器や胃ろう等）が必要な人には、24時間体制で在宅生活を支える障害福祉サービス「重度訪問介護」が用意されています。しかし利用条件には「18歳以上」というボーダーラインがあり、18歳未満の「医療的ケア児」は原則利用が認められていません。なぜ、医療的ケア児はサービスの対象外なのか? 重度訪問介護の内情を知る高浜敏之氏（株式会社土屋 代表）は、「既得権益の確執」が医療的ケア児の未来を阻んでいると指摘します。
支援を必要としている人が「支援の対象外」という実情
医療的ケア児とは、人工呼吸器や胃ろう、痰の吸引等の医療的ケアが日常的に必要な0～18歳未満の子どもを指しますが、重度訪問介護（医療的ケアを含む長時間の支援）の利用対象外となっています（注:児童相談所の許可がある場合は15～17歳の方に対する重度訪問介護の利用は可能）。 理由ははっきりしませんが、ここには予算増大に対する懸念以上の“別の阻害要因”があると考えています。例えば、重度の障害を持つ人は就労中の重度訪問介護の利用は禁止されていますが（※）、これは“就労中の費用は企業が負担するべき”という厚労省の見解にもよるのではないかと推定されます（※障害福祉サービスの対象は生活全般ですが、通勤や労働は「生活」ではなく「個人の経済活動」とみなされるため、サービスの対象外となっている）。医療的ケア児は就労の代わりに通学しているので、“学校を管轄する文部科学省が考えるべき”との見解に基づき、医療的ケア児の重度訪問介護の利用が禁止されているのではないかと推測しています。 とはいえ、就労中の重度訪問介護の禁止は、障害者の就労を推進している国の方針とは真っ向から反します。就労中に重度訪問介護が使えなければ働くこと自体が困難になり、逆インセンティブが働いて障害者自身の労働に対する意欲を失わせるからです。 つまり、国の意向と制度設計にギャップがあるわけですが、にもかかわらず就労中の重度訪問介護が禁止されているのは“別の決めごと”があるからに他なりません。もっとも就労中の利用に関しては、国の意向に一致するように近年認められつつありますが、その“決めごと”を変えていかない限り前に進めなかったと考えられます。 医療的ケア児に関しても、なんらかの“決めごと”があり、“別の阻害要因”があるために重度訪問介護が利用できないと思われますが、考えうる限り最も大きな要因は「省庁の管轄問題」だと感じています。
