ゆうりさん⑥（＠yuri2010824さんより提供）

ゆうりさんは、染色体異常（4pマイナス症候群）をもっており、tenbo専属モデルとして活躍しています。ゆうりさんのお母さん（＠yuri2010824）は、Instagram上でゆうりさんの日常やモデル活動などについて発信しています。 【写真】ゆうりさん⑩（＠yuri2010824さんより提供） 今回は、ゆうりさんのお母さんにゆうりさんについて話を聞きました。

4ｐマイナス症候群について

ー染色体異常（4pマイナス症候群）とはどのような疾患なのでしょうか？ 4pマイナス症候群とは『染色体異常のひとつです。生まれる前から体が小さく成長障害があり、重度の精神発達の遅れやてんかん、心疾患および身体的な発達に多くの影響を与えます』と文献などには書かれていますが、同じ病気でも症状はさまざまです。 ゆうりも主治医には「ゆうり自身がカルテだから良いことも悪いこともゆうりがどんなふうに成長するかは誰にもわからない。今できることをお母さんの無理なくやっていこうね」と言われました。本当にその通りだと思います。 ーゆうりさんが生まれて間もない頃に国の難病として指定されている4pマイナス症候群と診断されたとき、どのような気持ちでしたか？ 10ヶ月で病名を診断されました。 3歳上の長女を育てていて、ゆうりを見ていて何か違うなぁと感じていたのもあり、医師から診断を受けたときは夫婦共に取り乱すことなく「やっぱりかぁ」と苦笑いした覚えがあります。 その後もクヨクヨしない私に、主治医から「カウンセラー必要ないね（笑）」と言われました。当時、年少の長女とゆうりの子育てはバタバタの毎日。 そのおかげか「どうしよう…」などと考える時間がなかったようです。けして私のメンタルが強いわけではありません（笑） ー4pマイナス症候群を抱えていることで日常で困ることはありますか？ とくに困っていることはないですが、ゆうりが今の生活を楽しんで満足しているかなぁとは気になります。 本当に困ることがでてくるのは18歳の支援学校を卒業してからだと思うので覚悟しています。 ー普段、ゆうりさんとはどのようにコミュニケーションを取っているのですか？ 発語は無いけど、ハミングで「うん」「いや」などこちらの問いかけに答えてくれます。 ただYesやNoも怪しいときがあるので、本人の要求をこちらが読み取ることがほとんどです。