国の指定難病を患う13歳のモデル 「この病気だから…」という概念を持たずに接してほしい 活動への思いを母が語る
ゆうりさんのモデル活動について
ーゆうりさんについてInstagramで投稿しようと思ったきっかけについて教えてください。 2019年11月にtenbo専属モデルになったことをきっかけに、4番染色体異常・4pマイナス症候群という病気や現状を知ってもらいたいなと思いはじめました。 ーゆうりさんがモデルを始めようと思ったきっかけについて教えてください。 当時、ゆうりとヨガをしてくれていた先生に「こんなのがあるよ。応募してみたら？」と、tenboのショーを紹介されました。 ーモデルを始めたことによってゆうりさんに何か変化はありましたか？ 人に見られること、注目されることが大好きになったようです（笑） ファッションショーのリハーサル時、親がハラハラするようなテンションなのに、本番になるととても楽しそうな顔でハッピーテンションに変わります。 ーモデルとして綺麗な衣装を身にまとったときのゆうりさんの様子について教えてください。 お化粧のおかげかもしれませんが、衣装を着たり、ヘアメイクをすると顔つきや雰囲気が変わるように思います。
投稿を通して伝えたいこと
ー投稿において、同じ病を抱えるお子さんを持つ方から多くのコメントが寄せられていることについてどのように思いますか？ 皆さんからのコメントで私がたくさん勇気をもらい、頑張ろうという気持ちになります。 応援してくれる皆さんに私の思いやゆうりのこと、伝えたいことや知ってもらいたいことなど、もっとたくさんあるけど、SNSは話言葉とは違うのでなかなか難しいところです。 ー活動を続けていくことでどのような人にどのようなことを伝えていきたいですか？ 肢体不自由児・重度知的障害・てんかんあり・発語なしの重度な障害をもつゆうりが、日々楽しく生きている姿を同じような病気を持つ家族はもちろん、このような病気に携わる医師、学校の先生、リハビリの先生など関係者の方たちにも届いたらいいなと思います。 私自身が柔軟な主治医、臨機応変な学校、家族のようなリハビリの先生たちに出会い、とても助けられています。 この病気だから「こう」という概念を持たずに、病気をもつ子どもや家族に接してもらえるとハッピーじゃないかなと思います。
