生まれて1日目、綿棒で初乳をお口に含ませてあげることができました。

2018年、妊娠14週で赤ちゃんが先天性横隔膜ヘルニアと診断された寺川由美さん（39歳）。先天性横隔膜ヘルニアとは、生まれつき横隔膜に孔（あな・病的変化などにより、臓器の壁にあいた穴のこと）があり、本来おなかの中にあるべき胃腸などが胸に入り込んでしまう疾患です。 肺の成長に影響を及ぼし、十分育たないことが問題です。2020年「先天性横隔膜ヘルニア患者・家族会」を立ち上げた寺川さんに、自身の妊娠中や出産時のことを聞きました。 全2回のインタビューの前編です。 【画像】晴貴くんの出産直後。挿管し状態が落ち着き対面が可能に。

妊娠14週目のエコー検査で、先天性横隔膜ヘルニアと診断されて

入院中は毎日面会に行き、ずっと抱っこさせてもらっていました。

――寺川さんの家族構成を教えてください。 寺川さん（以下敬称略）　夫、私、9歳の長男、6歳の二男の4人家族です。結婚したのは27歳のときです。子どもが欲しかったものの、なかなか授からなかったため不妊治療を始めました。自然妊娠が難しいとのことで、治療開始から半年くらいで体外受精に進みました。無事に長男を授かり、2015年に自然分娩で出産しました。 ――2人目を妊娠したときの様子はいかがでしたか？　 寺川　もう1人子どもが欲しかったので、長男の育児が落ち着いたころに不妊治療を再開しました。長男の不妊治療をしたときの凍結胚を移植し、2018年に二男を妊娠しました。 二男の妊娠後、最初にかかったクリニックがていねいに診てくれるところでした。14週のエコー検査もこまかく確認してくれたんです。そのときに「胃が心臓の隣くらいのところにある。これは本来よりもずっと上の位置だ」と指摘されました。担当の医師は私が医療従事者だと知っていたため、その場で「先天性横隔膜ヘルニアの疑いがある」と言われました。

疾患について学び、正しい知識を身につける

35週4日で生まれて、手術後PICUに入院しました。

――先天性横隔膜ヘルニアとはどんな疾患なのでしょうか？　 寺川　生まれつき横隔膜に孔があいていて、本当であればおなかの中にあるはずの胃や腸などが胸に入り込んでしまう疾患です。臓器が肺を圧迫し、肺が十分に育たないことがいちばんの問題です。生まれた直後から呼吸不全、循環不全などを起こす子も少なくありません。 私は先天性横隔膜ヘルニアが重篤で、命にかかわる疾患であることは理解していました。先天性横隔膜ヘルニアの生存率は100％ではなく、20％くらいの赤ちゃんは亡くなってしまいます。 ――おなかの赤ちゃんが先天性横隔膜ヘルニアの可能性があると聞いたときはどう思いましたか？　 寺川　ショックでした。まさか自分の子が先天性横隔膜ヘルニアになるとは想像もしていなかったんです。その日は泣きながら帰宅しました。生死にかかわる疾患ですし、無事に生まれても、その後どのように育っていくのかまったくわからなくて。無事に生まれてくれるのか、元気に成長できるのか不安でいっぱいでした。 そこで自分なりに疾患について調べたところ、この十数年で先天性横隔ヘルニアの医療が進んでいると学びました。また、この疾患があるお子さんを持つ人のブログもたくさん読みました。子どもたちが具体的にどのように成長し、生活しているのかを知りたかったからです。それでも当時は明るい未来を想像できず、毎日泣いて過ごしていました。 少しずつ前向きになれたのは、診察してくれた医師の先生方のおかげです。いくつかの病院を受診しましたが、担当してくださった医師はみな私に寄り添ってくれました。最新の医療がどうなっているのか、正しい知識を教えてもらったことで希望がもてるようになりました。 この疾患を抱えている子は、生まれてすぐに横隔膜にあいた孔をふさぐ手術する必要があります。その後の管理も難しいため、分娩も専門性の高い大きな病院でしか対応できません。大阪母子医療センターで出産することになりました。