「崩壊した当たり前の日常」障害児を育てる桜井奈々が苦しんだ孤立と偏見「私の想いは親のエゴだったのか」
知的障害を持つ自閉症の娘さんとの生活の様子をブログで発信しているブロガーの桜井奈々さん。手が繋げない、ベビーカーにも乗れない娘さんとスーパーに買い物に行くことすらままならず、日常生活が次第に崩壊していきます。(全3回中の1回) 【写真】「暗黒の日々」と語る知的障がいの診断が出る前の娘さんの写真(全14枚)
■診断名がつくまでは「暗黒の日々」だった ── 娘さんの障害がわかった経緯について教えてください。 桜井さん:最初は1歳半の集団検診のときです。検診ではいろいろなブースを巡るんですけど、回っていくうちに名前を呼ばれるのが最後になっていき。「なんでだろう?」と思っていたんです。でも最後に残されて、医師から「発達の遅れの様子を見る必要がある」と言われました。
── 発育に関してお母さんからも気になる点はあったのですか? 桜井さん:実は薄々感じていたんです。赤ちゃんなのに、あまり泣かず良く寝る子で感情的な反応が少ないというか人に関心がない様子もあり、1歳半まで全然、手がかからなかったので。何か違うなと(笑)。周りの子を見て、娘は圧倒的に何もできないなって。母子手帳に発育のチェック項目があるのですが、できないことが多くて、ほとんど「いいえ」に丸をしていました。
さらに集団検診でのこともあったので「決定的に何かあるんだな」と思いました。私は何か問題があれば早く知りたいし、ズバッと言ってもらいたいので「娘には障害があるんですか?」と聞いたのですが、明言はしてくれませんでした。あとから考えたら「きちんと検査をおこなったうえで」ということだったと思いますが、「まだなんとも申し上げられません。とりあえず様子を見てください」とだけ告げられました。だから、こちらはどうしたらいいのかわからず、ただ困惑するだけでした。
──「どこの病院で検査を受けるように」など、保健師さんから具体的な指導はあったのでしょうか? 桜井さん:いや、それが何もなくて。「とりあえず様子を見てください」と。発育に対して気になる点があると指摘はしてくださるんですけど、その後のフォロー体制がないというか。当時はそこそこ大きい都市に住んでいたんですが、「市内で診られる病院がないので、ご自身で病院を探してください」と、突然荒波に投げ出された感じでしたね(笑)。