【闘病】コロナ禍に「混合性結合組織病」発覚 妊娠中に過ごした治療期間
27歳のときに混合性結合組織病(MCTD)と診断されたアリサさん。診断時、アリサさんは新婚1年目で、養護教諭の仕事をしていました。 夫がこの病気を受け入れてくれるのだろうか、体調が万全ではない自分が子どもたちの健康を守れるのだろうかと葛藤もしたそうです。 そんなアリサさんがどのようにしてその葛藤を乗り越えたのか、また、病気が判明した経緯や妊娠中である現在の様子(取材時)などについて、話を聞きました。 ※本記事は、個人の感想・体験に基づいた内容となっています。2022年8月取材。 [この記事は、Medical DOC医療アドバイザーにより医療情報の信憑性について確認後に公開しております]
突然指先が真っ白になり血流が戻らなくなった
編集部: まず初めに、「混合性結合組織病」とはどのような病気なのでしょうか? アリサさん: 膠原病の代表的な疾患である全身性エリテマトーデスや全身性強皮症、多発性筋炎・皮膚筋炎の症状が2つ以上混在し、抗U1-RNP抗体が陽性となる疾患で、自己免疫疾患です。 編集部: 具体的にどのような症状が現れるのでしょうか? アリサさん: 私に現れた症状はレイノー症状、間質性肺炎、多発性筋炎、食道裂孔ヘルニア、逆流性食道炎、リンパ節腫脹、手指の腫脹、全身の倦怠感でした。特に顕著に現れた症状は、レイノー症状と多発性筋炎でした。 編集部: 病気が判明した経緯について教えてください。 アリサさん: 2020年の10月ごろ、少し肌寒いなと感じる時期でした。指先が突然真っ白になり、手を擦り合わせて温めても血流が戻らない日が増えていきました。日に日に真っ白になる指が増え、しびれも出て感覚もなくなっていくのが怖くなり、内科を受診しました。 指先の症状を見た先生が、すぐに血液検査をしてくださり、抗U1-RNP抗体が陽性だったことから、混合性結合組織病の可能性が高いと言われました。 編集部: その内科で診断がついたわけではないのですね。 アリサさん: はい。膠原病の専門医がいる総合病院を紹介してもらいました。そこで、血液検査・胸部CT・心電図・尿検査・肺機能検査・胃カメラの検査を行い、複数の症状を合併していることがわかり、混合性結合組織病と診断を受けました。 編集部: どのように治療を進めていくと医師から説明がありましたか? アリサさん: 当時の主症状であるレイノー症状の緩和をするために、防寒対策を徹底するように言われました。症状に合わせて服薬治療で様子を診ていくと言われました。また、心身へのストレスを減らすような生活を心がけてくださいと言われました。 編集部: 当時、なにかストレスを抱えていたのでしょうか? アリサさん: 住む場所や勤務先が変わったので、環境の変化の要因はあったと思います。それよりも、睡眠不足が続いていたことが大きなストレスになっていたと感じます。 朝は早い出勤で、帰りも遅かったため、睡眠時間が日に日に短くなっていきました。レイノー症状が発症する直前は、睡眠時間が3~4時間の日が続き、疲れが取れない日々でした。