仕事や結婚生活のことなど不安でいっぱいだった

編集部： 病気が判明したときの心境について教えてください。 アリサさん： 「自己免疫疾患」「難病」「治らない」というワードが頭の中からずっと離れませんでした。何十年も付き合っていかないといけないことがとても不安でしたし、当時は新婚1年目だったので、夫に受け入れてもらえるのかも不安でした。 仕事についても、とても悩みました。診断時の仕事は、子どもたちの健康や安全を守る養護教諭の仕事をしていたので、手足のしびれや痛みが続くような状態で、子どもたちの健康が守れるのか、と葛藤していました。 編集部： 発症後、生活にどのような変化がありましたか？ アリサさん： 病気以前は養護教諭として、毎日朝から晩まで動き回って過ごしていました。診断後は半年して退職し、自分の身体を優先にするため、時短勤務の事務職に転職し、職場の理解も得ながら働くようになりました。 多発性筋炎により、身体の痛みが強く出ることが多かったので、発症前は運動をしていましたが、激しい運動は控えることにしました。 指先・手首の筋力が弱くなったので、ペットボトルは補助具を使って開けたり、重い荷物は周りの人に手伝ってもらったり、人や物に頼りながら生活するようになりました。 編集部： 病気に向き合う上で心の支えになっているものを教えてください。 アリサさん： 夫です。この病気も含め私を受け止めてくれている存在は本当にありがたい。症状が強い日は動くのもやっとでしたが、優しい言葉をかけて励ましてくれて、「ゆっくり休んでね」の一言で心の底から安心できました。 一人では挫けてしまっていたと思いますが、支えてくれる頼れる存在がいるというのは、いかに幸せなことか改めて実感しました。 編集部： もし昔の自分に声をかけられたら、どんな助言をしますか？ アリサさん： 我慢や無理をすることが日々当たり前になってしまっていると思うけど、少しでも身体の違和感があったら、早めに休養や病院受診をしてほしい。今までの違和感は全部つながっているように感じているので、無理をせず、自分の身体を労わってあげてほしいです。