メディアで公表直後、誹謗中傷で「1カ月寝込んだ」勝手に体が動き声が出る“トゥレット症”と生きる24歳 覚悟の告白から5年半で手にしたものは…
「トゥレット症」という障害がある。自分の意思に反し、体が動いてしまう「運動チック」や、声が出てしまう「音声チック」の症状が続く。介護現場で働く酒井隆成さん（24）も、その一人だ。 【映像】体が動く、声が出る「トゥレット症」の症状 大学生時代の2019年に『ABEMA Prime』に出演すると、大きな反響を呼んだ。大学卒業後も、多くの困難を乗り越えて、活動の幅を広げている。現在も病気に向き合う酒井さんの5年半を振り返りながら、どんな生活を送っているのか聞いた。
■無意識に体が動く、声が出る「トゥレット症」とは
よくトゥレット症に加えて「チック症」という単語も聞くが、どういう症状なのか。東京大学医学部附属病院・金生由紀子准教授が監修した説明によると、必要以上のまばたき、顔をしかめる、ジャンプ、モノや人に触る、首ふりなどの「運動チック」と、せき払い、鼻鳴らし、奇声を発する、言葉を繰りかえす、汚言症（卑猥、ののしる）などの「音声チック」がある。これらが1年以上続いて、運動チック・音声チックの両方があると「トゥレット症」と診断される。 トゥレット症の原因として、脳内回路の異常や、神経伝達物質の異常が関係していると言われている。経過は、4～6歳での発症が多く、10～12歳でピークとなるのが典型的だ。多くは成人までに改善する。 運動チックは「人によって症状が違うが、ジャンプしたり、体に力が入ってしまったりする。自分の顔を叩く症状がある人は、それで骨折することもある」と、酒井さんは説明する。「トゥレット症の中に、チックが入っているイメージだ。チックは幼少期に多いと言われているが、治らずに重症化してしまうとトゥレット症になる。大半は年齢を重ねるごとに治まっていく」。
■5年半前に番組出演もネットで誹謗中傷「変な切り取り方をされて寝込んだ」
酒井さんは、2019年4月の前回出演時、1人暮らしの大学2年生（19）だった。仕送りで生活し、カウンセラーになるべく心理学を猛勉強していた。24歳の現在は、彼女と同棲しつつ、訪問介護の事業スタッフをしている。TV・新聞など様々な媒体に出演するようにもなった。 前回の放送直後は「変な切り取り方をされて、アップされて、1カ月寝込んだ」という。「覚悟の上で出演したが、最初はしんどかった」とする一方で、「全く後悔はしていない。誰かがやらないと進まない。たまたま僕だったと受け止めている」とも語る。「SNS拡散や取材で広まりつつあるが、ABEMA出演がきっかけの一つになった。トゥレット症の子を持つ親から『希望が持てる』とのコメントが増えている。活動の意味はあった」。 酒井さんの出演を見て、当事者からは「同じ症状に悩む仲間がいると心強かった」「社会から隠れずに生きる姿に奮起できた」、親からも「立派な大人になれるのだと安心した」「大人になっても症状が残る実情が辛い」という反応があった。
