X（@shion_an_as）より引用

見た目では理解されにくい、先天性心疾患者の日常を伝えたい。そう考え、SNSやYouTubeで私生活を配信する、しおんさん。 【写真】ペースメーカーの植え込み手術を受けたのは、生後7カ月の頃でした しおんさんは心臓の筋肉が薄くなり、拡張して収縮力が低下する「拡張型心筋症」。心房からの刺激伝導が心室に伝わらない「完全房室ブロック」とも付き合いながら、生きている。

通知表でオール5を目指すも「体育の授業」が壁に

しおんさんの母親は出産予定日の2週間前、健診で「胎児が死んでいるかもしれない」と、告げられた。 それは胎児ジストレス（胎児仮死）と呼ばれる状態。すぐに帝王切開がなされ、しおんさんは先天性心疾患を持って生まれてきた。 ペースメーカーの植え込み手術を受けたのは、生後7カ月の頃。なんとか穏やかな日常生活を送れるようにはなったが、学校では体育の時間に歯がゆさを感じた。 「私は運動が大好きなので、自分だけできないことへの悔しさがありましたし、それ以上に『なんで、あの子だけやらないの？』という視線や空気が辛かったです」 真面目な性格のしおんさんは常にオール5の通知表を目指していたため、体育の授業中、できる競技は自主練習して備え、できない競技の時にはタイム測定や得点板係など、自分にできることを一生懸命行った。 しかし、いくら努力をしても評価は「3」。体育教師からは「やっていない競技があるので、5はつけられない」と言われた。 「その評価は、私からしてみれば適当に体育をやっているように見えた友達と同じでした。今でも思い出すと悔しいです。努力ではどうにもならないことがあるんだと思いました」 また、就活時にはやりたい仕事に就くことの難しさを痛感したそう。しおんさんは接客業に憧れを抱いていたが、立ち仕事が多く、体力が必要なことが多い。そのため、周囲からは「無理じゃない？」と言われ、事務職を勧められた。 身体を気遣っての助言だとは分かっていたが、自分のやりたいことを叶えるのが難しいという現実が悔しかった。 そこで、しおんさんは障害者雇用枠で販売系の接客業に就こうと考え、面接を受ける。努力家のしおんさんは毎日、面接の練習をし、緊張しながら当日を迎えた。しかし、面接官から最初に投げかけられたのは、「あなたは何ならできますか？」という質問だったそう。 自分が期待されていないことや面接官が障害という一面しか見てくれていないことが悲しかった。